- Representa el 23.3% del PIB; es realizado principalmente por mujeres
- Las familias con un hijo o hija con necesidad de apoyos intensos, se sienten solas, sin el respaldo de las instituciones de salud, trabajo, educación y otras.
- «Yo cuido 24/7 y ni las leyes me protegen», una de las consignas.
«Si fuera por el Seguro Social, mi hijo ya no viviría. Me lo dieron de alta a los 20 días de nacido, dormido, no despertaba, así lo bañaba, lo cambiaba, me decían que así me lo llevara, solo me dieron una receta para el medicamento y que ya no tenía que regresar”. Pero Miriam, a quien hemos cambiado el nombre para proteger su identidad, sabía que algo no estaba bien con Andy, su hijo.
Consiguió que lo recibieran en el Instituto Nacional de Pediatría (INP) y ahí le dijeron que no despertaba porque Andy tenía un elevado nivel de amoniaco en la sangre. Aún a la fecha, 7 años después, la familia no cuenta con un diagnóstico preciso, Andy tiene parálisis cerebral, epilepsia y necesita usar oxígeno suplementario. Ella se dedica por completo a cuidarlo, tiene una hija mayor que estudia medicina y está ocupada todo el tiempo en su formación como especialista; su esposo está fuera de casa todo el día, trabajando.
El trabajo de cuidados no es remunerado, ni reconocido por el Estado. “Me preguntan por qué me gusta tanto ir al supermercado, no me entienden que esas son las únicas salidas que tengo, es el rato que puedo salir yo sola, ¡hasta lo disfruto!”. Ser cuidadora 24/7 no es fácil, Andy requiere de mucha atención, además, las instituciones de gobierno que deberían apoyar, empezando por despejar el camino, en realidad lo hacen más difícil. Miriam nos cuenta que gracias al trabajo de su esposo son derechohabientes del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), aprovecha el servicio para obtener algo del medicamento, y también para que le surtan el oxígeno que ocupa diariamente. Pero hasta eso fue una batalla, literalmente tuvo que reclamar ante distintas ventanillas para que le autorizaran contar con el oxígeno porque cuando lo solicitó por primera vez simplemente se lo negaron. Le pedían llevar en la madrugada a su hijo para demostrar que necesitaba el apoyo.
Ante esos obstáculos, que son parte de la rutina, más que la excepción, las madres como Miriam se vuelven unas fieras y tienen que pelear a gritos por el derecho a la salud de sus hijos, ni esperanzas de que peleen por su propio derecho a la salud. Quedan agotadas. “En lugar de que nos quiten los obstáculos, parece que se trata de que nos pongan más”, dice con los ojos inyectados de coraje. La falta de accesibilidad física es también parte de la rutina: “Es prácticamente imposible que yo use el transporte público cuando salgo con Andy, imposible moverse con la carriola por la falta de accesibilidad; siempre tenemos que usar taxi, lo que hace muy cara cualquier salida a la calle.”
Y eso no es lo peor a lo que se enfrenta. En medio de la conversación, Miriam me confía que para conservar la atención que le dan a Andy en el INP debe mentir sobre su calidad de derechohabiente del IMSS, porque un requisito para ser usuario de los hospitales nacionales de especialidades, como el Nacional de Pediatría o el de Cardiología, es no contar con otro servicio de seguridad social. Es un viejo requisito que existe supuestamente como un filtro para que sólo los más necesitados hagan uso de estos servicios. Pero todos son los más necesitados; la atención a las enfermedades que requieren atención especializada son incosteables para la mayoría de las familias mexicanas, catastróficas, les llamaban en sexenios anteriores.
Entonces, casi todos los usuarios mienten, sin embargo, el requisito ha permanecido así por años, aunque en los hechos implica una simulación. Lo que es innegable es el estrés que provoca en Miriam, su voz se quiebra: “vivo angustiada de que no me vayan a descubrir que tenemos el IMSS, no me gusta hacerlo, pero cuando me preguntan tengo que negarlo, en una ocasión una trabajadora social del INP me descubrió, sin embargo me dijo que ella no iba a hacer nada para perjudicarnos, así que me aconsejó dar otra fecha de nacimiento de mi hijo cuando me preguntaran el dato, para que no lo detectaran en el sistema”. Así es el juego y sabe que debe jugarlo con esas reglas, porque la atención en el Seguro Social no es opción: “Si por ellos fuera, mi hijo ya no estuviera aquí”.
Mientras va compartiendo su testimonio, Miriam deja salir unas lágrimas recordando los agravios, las barreras que le han puesto en el camino quienes debieran despejarlo, las noches de mal dormir, siente de pronto el peso y la soledad de un trabajo que no sabe de horarios, fines de semana ni días de descanso. Como la mayoría de las mujeres que se dedican al trabajo de cuidados, no cuentan con apoyo psicológico, ni tiempos de respiro. Una terapia privada se sale del presupuesto y como ella comenta, “no he encontrado quién me entienda, las terapeutas que he visto no se explican cómo es que puedo hacer todo lo que hago sin descanso.”
Ella, Andy y su familia participaron el domingo 10 de noviembre en la Ciudad de México, en la Primera Marcha por el Derecho al Cuidado, por los derechos de las personas (en su mayoría, mujeres) que se dedican al trabajo de cuidad de otros, ya sea a un hijo con discapacidad e intensas necesidades de apoyo, a adultos mayores o a familiares con alguna enfermedad crónica. Con el lema #YoCuido, varias decenas de familias exigieron el reconocimiento al valor de este trabajo, que representa el 23.3% del Producto Interno Bruto (PIB), porque si bien ya está reconocido por la Organización Mundial de la Salud, que ha emitido lineamientos para que los gobiernos establezcan un piso mínimo de bienestar para las cuidadoras y los cuidadores, en el Estado mexicano todavía no se legisla sobre la materia, ni se proveen servicios de apoyo en la comunidad a quienes cuidad.
Por eso las organizaciones convocantes, Familias y Retos Extraordinarios, A.C, Bienvenido a Holanda, con Margarita Garfias, mamá de Beto, al frente, junto con Apapache Autismo, Semillas de Amor, La Discapacidad nos Une, y grupos de apoyo que han formado las propias mujeres en torno a sus hijos, varios con parálisis celebrar y epilepsia, con síndromes como el de Angelman (un trastorno neurológico que afecta el desarrollo del habla, causa discapacidad intelectual y epilepsia) el de Lennox Gastaut (parálisis, epilepsia y discapacidad intelectual, entre otros rasgos), salieron a la calle para dar visibilidad al trabajo de cuidados, conocerse y reconocerse entre sí, y anunciar un posicionamiento, así como una petición puntual al poder Legislativo y al Ejecutivo. La Constitución de la Ciudad de México, aprobada en 2017, garantiza el derecho al cuidado, pero aún falta legislar al respecto.
La batalla por la visibilidad, tan básica como salir a la calle, tuvo sus retos: personal de protección civil de la Ciudad de México, que se encargaría de la seguridad del contingente, fue tan precavido, que los condujo por calles sin tránsito, a espaldas de la Cámara de Senadores y lejos de la avenida Paseo de la Reforma, que es donde todo mundo se hace visible los domingos de paseo en bici y peatonal. No cambia el paradigma de protección que termina negando y ocultando a la persona con discapacidad y a su familia.
No obstante, se corearon las consignas: “Yo cuido 24/7 y ni las leyes me protegen” “Yo cuido de ti y quien me cuida a mi”.
En una carta que circula en Change.org y la que te puedes sumar, exponen las peticiones puntuales:
- que se garantice en la legislación “el derecho al cuidado mediante la implementación de política pública transversal para todas las etapas de la vida : primera infancia, infancia, vejez y cuando exista una discapacidad, enfermedad crónica o situación permanente o transitoria que requiera del apoyo de otra persona para garantizar la integridad personal.
- Incorporar la figura de las personas cuidadoras y el trabajo de cuidados remunerado (Cuidados profesionales y asistencia personal) y no remunerado en la Ley General de Inclusión de personas con discapacidad, Ley de los derechos de las personas adultas mayores, la Ley General de Acceso de las Mujeres a una Vida Libre de Violencia, y la Ley Federal del Trabajo.
- Crear un Sistema de Cuidados , que implemente, garantice, verifique y certifique los servicios locales, estatales, federales, tanto públicos, como privados de cuidado desde el modelo social y no médico, es decir asegurando siempre el respeto a la dignidad, la voluntad, la autonomía y los derechos de la persona que recibe y provee los cuidados garantizando derechos en igualdad sustantiva.
- Un Sistema de salud universal con cobertura total (incluidos derivados de mariguana) para personas con enfermedades raras, síndromes epilépticos, y enfermedades crónicas que incluya capacitación, y atención para la familia, así como apoyos técnicos, y profesionales que requieran para mejorar la calidad de vida familiar, incluyendo conciliación laboral, tiempos y espacios de respiro para los y las familiares que estén a cargo del cuidado de las personas con estas condiciones de vida con servicios de cuidados profesionales a domicilio y/o en centros de día.
- Garantizar la implementación de apoyos, técnicos y humanos, para la vida diaria, escolar y laboral, así como para la toma de decisiones que aseguren la autonomía y vida independiente de las personas con discapacidad.
- Garantizar la accesibilidad universal al transporte público y al entorno físico, para las personas con discapacidad, así como trato igualitario a las personas cuidadoras y/o asistentes personales que les apoyen.
- Garantizar la asesoría jurídica cuando la familia tenga que enfrentarse con trámites administrativos y judiciales en beneficio de quien recibe o proporciona cuidados.
- Garantizar la Inclusión escolar, así como la permanencia, continuidad y egreso exitoso de las personas con discapacidad en el sistema educativo, al garantizar mecanismos de sanción y reparación, así como garantías de no repetición en caso de discriminación, y exclusión.
- Garantizar un ingreso universal para aquellas personas cuidadoras familiares primarias que por atender la alta demanda de cuidados de su familiar no puedan acceder a algún empleo remunerado que garantice sus derechos sociales y económicos.
- Garantizar programas de capacitación y actualización laboral, a las personas cuidadoras primarias que han terminado con los trabajos de cuidado como grupo de atención prioritaria o vulnerable, para su reinserción al trabajo económicamente remunerado.
- Garantizar recursos para el trabajo que realizamos las Organizaciones de la Sociedad Civil a través del Programa de Coinversión Social. Es fundamental que se incorpore en el presupuesto de Egresos de la Federación del ejercicio fiscal 2020 sin disminuir el monto con respecto al año anterior.
“Cuidemos al cuidador”, por justicia social, para cerrar la brecha de desigualdad, por derecho y porque las personas que cuidan hacen posible que la actividad económica no se detenga.
Carta en Change.org: http://chng.it/47VbKZ69KZ
