Foro: Decidir es un derecho de todas y todos

Contenidos que se presentan en el foro convocado por el colectivo Decidir es mi Derecho. 30 de agosto, 2022. Presencial en la sala Digna Ochoa de la Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México.

El caso de Tomás

Tomás es un hombre de 40 años que ingresó a la institución para personas con discapacidad “Campo de verano” cuando tenía 19. El 8 de enero de 1982, su madre, la señora Evangelina Santiago, llevó al entonces niño de 4 años a una revisión médica gratuita en el consultorio del DIF. La señora manifestó que el niño no respondía a ningún tipo de estímulo externo, incluso cuando había ruidos fuertes él no volteaba, sencillamente se quedaba mirando fijamente la pared. Al principio la madre creyó que era sordo, pero los exámenes de audiometría que le practicaron no pudieron encontrar nada con su oído.

Después de algunos meses de estudio, los médicos de la institución le dijeron a Evangelina que Tomás tenía una condición de espectro autista. Sugirieron que pudiera acudir a terapias de rehabilitación en la propia institución para que pudiera avanzar en sus destrezas de socialización e ir desarrollando hasta el máximo posible sus potencialidades. La señora Santiago manifestó no contar con los recursos necesarios para poder atender a Tomás a lo que se le replicó que la institución tampoco podía tampoco hacerse cargo de él. Un buen día, cuando Tomás fue llevado a sus terapias, la madre ya nunca regresó por él y lo dejó a cargo del personal de la institución. El niño quedó bajo la custodia del sistema para el Desarrollo Integral de la Familia de la Ciudad de México, quien proporcionó alimentación, vestido y alojamiento a Tomás hasta que cumplió la mayoría de edad.

Tomás nunca fue a la escuela porque se consideraba que debido a su condición de autismo no tenía sentido inscribirlo. “No tiene sentido mandarlo a la escuela, sencillamente no reacciona a ningún estímulo”, dijeron los responsables de la casa hogar en la que vivió hasta los 18.

Una vez que alcanzó la mayoría de edad, Tomás fue trasladado a una institución llamada “Campamento de verano” y quedó bajo la tutela de los sucesivos directores de la institución. “Campamento de verano” albergaba a otras 50 personas, todas ellas bajo la tutela del director de la institución. Durante el curso de la vida de Tomás habían ocupado la dirección cuatro personas, las cuales se dedicaban a la obtención de fondos para la supervivencia de la institución pero que tenían escaso contacto con los residentes.

Una de las trabajadoras sociales, una joven llamada Reina, desarrolló un vínculo afectivo muy profundo con Tomás. De hecho, ella le proporcionó a Tomás unos videojuegos que despertaron intensamente su atención. Tomás empezó a jugar uno en particular para el que era particularmente diestro. Reina descubrió que el muchacho disfrutaba mucho jugar con un videojuego para el que desarrollo una particular destreza. Lo único que Tomás hacía era jugar todo el día con el videojuego con una destreza asombrosa. De hecho, tenía un puntaje en línea que batía completamente los registros de todos los jugadores del mundo.

Jugar el videojuego, sonreír cuando ganaba y mirarse al espejo era todo lo que Tomás hacía. Le encantaban también los pasteles de coco que Reina preparaba en su casa y que repartía entre los habitantes del “Campo de Verano”.

Así transcurrieron los años, hasta que en un examen periódico que le hicieron a Tomás descubrieron que tenía degeneración macular progresiva. Se trata una condición en la que paulatinamente se pierde la vista. Los médicos señalaron que se trataba de un caso en el que la degeneración sería muy lenta, transcurrirían por lo menos treinta años para que Tomás perdiera por completo la vista, si es que esto llegaba alguna vez a ocurrir. Sin embargo, también señalaron que con una intervención quirúrgica experimental se podría despejar completamente la posibilidad de que Tomás quedara ciego, sin embargo, el procedimiento arrojaba resultados ambiguos, toda vez que en el 50% de los casos el procedimiento no funcionaba y aceleraba la progresión de la enfermedad.

El director de la institución, también médico, estaba interesado en realizar este procedimiento a Tomás. Era miembro de una prestigiosa revista científica que publicaba casos sobre el procedimiento en cuestión. Estaba muy interesado en poder documentar la evolución de su tutelado cuando se le practicara el procedimiento médico y se fijó una fecha para su realización. La cirugía tendría que ser llevada a cabo el 3 de febrero de 2023 y dado que el director era el tutor de Tomás, a él le correspondía tomar la decisión respecto del tratamiento quirúrgico.

Sin embargo, ocurrió que, en noviembre de 2022, el Congreso de la Unión aprobó el nuevo Código Nacional de Procedimientos Civiles y Familiares, ordenamiento que derogaba el régimen de interdicción y reconocía la capacidad jurídica universal para todas las personas y un procedimiento específico de jurisdicción voluntaria para la designación judicial extraordinaria de apoyos para la toma de decisiones, para aquellos supuestos en los que no se pudiera conocer cuál era la voluntad y preferencias de la persona.

El director del “Campamento de verano” inició una jurisdicción voluntaria para que él fuera designado como apoyo extraordinario para la toma de decisiones y autorizar el procedimiento médico en nombre de Tomás.

Cuando el procedimiento de jurisdicción voluntaria inició, Reina, asesorada por unas amigas abogadas pidió intervención, aduciendo que el riesgo que la operación representaba para Tomás era demasiado alto y que no se correspondía con la voluntad y preferencias de Tomás y con los beneficios esperados. De quedar ciego, Tomás no podría ya mirarse en el espejo ni tampoco jugar el videojuego que tanto amaba. La calidad de vida de Tomás se vería inevitablemente comprometida si el tratamiento experimental salía mal. Era un riesgo que quizás Tomás no correría.

Sin embargo, habría que conocer la voluntad y preferencias, en este caso, de un adulto con autismo, quien tiene formas alternativas de comunicación, distinta a la oral o escrita. El nuevo Código Nacional de Procedimientos Civiles y Familiares aportaría las herramientas para lograrlo con las nuevas reglas basadas en el reconocimiento de la capacidad jurídica de todas y de todas, incluidas personas como Tomás.

Intervinientes en el procedimiento según las reglas de la propuesta de reforma al Código Nacional de Procedimientos Civiles y Familiares

Director del “Campo de Verano” (solicita el inicio de procedimiento de jurisdicción voluntaria para la designación judicial extraordinaria de apoyos)

Tomás (persona con autismo respecto de la cual no se puede conocer cuál es su voluntad y preferencias respecto de tratamiento médico que se propone seguir)

Reina (trabajadora social amiga de Tomás)

Ministerio Público (se le da vista para proporcionar opinión sobre el tema)

Persona juzgadora

Exposición y desarrollo del procedimiento en la Mesa 2 del Foro: “Decidir es un derecho de todas y todos. Hacia un reconocimiento de la capacidad jurídica universal”. Agosto 30, 10: a 14:30 en la Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México.

Más información sobre la propuesta de reforma en materia de capacidad jurídica en la Ciudad de México y a nivel federal, en: