Por: Ciro Montenegro
Puebla, México.- Soy Ciro Montenegro 33 años, tengo miopatía congénita por colágeno VI, “La enfermedad de Ullrich”, soy usuario de silla de ruedas y soy una persona con discapacidad con necesidades de apoyos más intenso, debido a las fallas en políticas públicas en materia de discapacidad y pese a requerir un asistente personal, no lo tengo y debo arreglármelas solo… más de la mitad de cada mes me la llevo en hospitales y solo salgo de mi cuarto cuando es necesario. Soy actor y cancelaron todos mis eventos, como muchos, quedé desempleado.
Cuando se detectó el primer caso de coronavirus en México, a finales de febrero, yo estaba ingresado en el Hospital Regional del ISSSTE en Puebla y me trasladaron el 10 de marzo al Centro Médico Nacional 20 de Noviembre.
Todo lo que escuché sobre el coronavirus, fue por redes o rumores dentro del hospital, realmente estaba escéptico, puesto que no había visto nada alarmante los días que estuve ingresado, todo cambió cuando murió el primer paciente por coronavirus, aumentaron los infectados y se hizo más estricta la fase 1, en el hospital disminuyeron el número de personal y empezaron a dar de alta a los pacientes que estábamos en mayor riesgo en caso de adquirir el virus, a mí me dieron de alta el 20 de marzo y me mandaron estrictamente a “guardar cuarentena” puesto que tengo debilidad generalizada, incluyendo vías respiratorias y básicamente no sobreviviría al coronavirus, así fue como de un día a otro, pasé de una cama de hospital vigilado 24/7 por médicos y enfermeras a estar encerrado solo en mi cuarto en Puebla.
Básicamente para mi nada ha cambiado, solo salgo si es estrictamente necesario y viene un amigo que maneja uber por mí y me lleva a mis consultas, lo cual se ha vuelto un gran dolor de cabeza, ahora todos en el hospital tienen cubiertos sus rostros con cubre bocas, soy hipoacusico y hago lectura facial para entender, así que en esta pandemia me he vuelto completamente sordo y el personal administrativo no lo hace nada llevadero, puesto que carecen de herramientas para comunicarse con los sordos y/o se niegan, por flojera o renuencia a invertir un poco más de tiempo en nosotros.
Por otro lado un par de amigos me ayudan con los víveres y estoy solo el 90% del tiempo, cuando me dieron el alta no estaba bien de salud, así que he sobrevivido con el protocolo médico que me dio el equipo de especialistas que me atiende, es frustrante porque nosotros que necesitamos estar en el hospital no podemos hacerlo a causa de personas que han decidido no guardar cuarentena o han sido infectados por personas irresponsables que no dieron aviso oportuno, actualmente el resto de la población está viviendo una probadita de lo que es, no poder salir a la calle, como nosotros, la diferencia es que nosotros no lo elegimos, simplemente no podemos por falta de entornos accesibles, en mi caso se suma a la falta de un apoyo humano que me brinde el servicio para atender las necesidades de mi condición.
Por otro lado es interesante que yo con mis múltiples complicaciones por mi miopatía, estoy libre de coronavirus y al parecer sobreviviré! Pero personas completamente sanas y sin antecedentes están muriendo; creo que es un reflejo del énfasis en los cuidados y el protocolo que debo seguir para hacer que mi cuerpo no deje de funcionar, mientras muchas de las personas sanas lo omiten.
Esta es mi experiencia durante esta crisis de salud y es la forma como debo continuar viviendo, me gustaría que las personas sin discapacidad generen un poquito de consciencia durante este resguardo, y se unieran a nuestra causa, exigir al gobierno mejores servicios de salud y de acceso a nuestros derechos humanos, nos ayudaría bastante a mejorar nuestra calidad de vida.
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