Tomé una decisión: No iré al hospital si enfermo de Covid19

Por: Liliana Marasco Garrido

Ciudad de México.- Estoy atónita, todo esto me sobrepasa. soy persona de la tercera edad, discapacitada, vulnerable, tengo diabetes, hipertensión, problemas respiratorios, las tres patologías que no dejan de nombrar como las que hacen letal al virus. Yo ya decidí que de ninguna forma iré a un hospital si enfermo de Covid19. Esto ya se salió de control.

Comencemos por lo que creo que es el principio. Yo denuncio que las personas con discapacidad y sobre todo las más vulnerables no hemos recibido la atención que merecemos, seguimos segregados por la Secretaría de Salud y por el gobierno federal en general, así desde hace años. No hay manera de que esto cambie.

Yo pregunto ¿dónde están los líderes de los grupos de discapacidad? Son muchos, sabemos sus nombres, no quiero nombrar a ninguno porque tampoco quiero que me falte alguno. Pero sus voces han estado apagadas, no se ha escuchado que hablen o que enuncien nuestra problemática. Eso me ha llamado mucho la atención. Todos estamos en el mismo barco, aunque tengamos distintas discapacidades y aunque unos sean líderes y otros no.

Pulmones de acero, un privilegio

¿Por qué publiqué en mis redes sociales que de ninguna manera iría a un hospital en caso de enfermar? Porque, precisamente, estoy viviendo una situación difícil desde que empezó esta pandemia. Yo entendí que soy vulnerable porque, además de las patologías que mencioné, tengo secuelas de poliomielitis, tengo Síndrome Post Polio, donde más atacó el virus de la polio a quienes nos dio de niños fue en nuestros pulmones. Por eso se usaron los pulmones de acero, que eran los ventiladores mecánicos que en los años 50´s y 60´s salvaron a millones de niños, pero allá, en Estados Unidos, no en México. Aquí teníamos sólo uno que estaba en el Hospital Infantil de México.

La pandemia de ahora me hizo pensar en aquellos pulmones de acero y me hizo recordar que durante muchos años cargué con una culpa muy grande, me cuestionaba por qué aquel día me llevaron al Hospital Infantil habían sacado a un niño del pulmón de acero para que yo lo usara.  Durante años pensé que había sido porque yo era una niña privilegiada, venía de una familia acomodada de la Ciudad de México y creía que por eso me había tocado aquel beneficio. Eso me hacía sentir muy mal. Por un privilegio de clase yo seguía viva.

Pero tiempo después, cuando supe algo de las normas de bioética, entendí que me dieron el pase para usar ese mecanismo porque aquel niño ya no tenía posibilidades de mejorar y yo era la que seguía en la fila entre todos los que estábamos esperando turno para usar ese único aparato en México que salvaba algunas vidas.

Mis pulmones siempre han sido débiles, de hecho, es uno de los mayores problemas que tenemos las personas con Post Polio. La mayoría tiene apnea, diurna o por la noche. También nos va muy mal con la anestesia cuando nos tienen que intubar. Algunos ya no salen de la intubada, a otros nos lastiman la garganta, como me pasó a mí.

Si me escuchan, me oigo ronca, no es que esté enferma sino es que me hicieron un granuloma en la última cirugía de hace 5 años, ya me les estaba yendo con la anestesia. Me lo podrían operar, sería una cirugía de una hora, pero no, también sería muy riesgoso. Y lo acepto, como acepto mi discapacidad.

Voluntad anticipada y bioética

¿Que cómo la estoy pasando? Mal, como muchas personas con discapacidad, de la tercera edad, con las patologías de las cuales se alerta todo el tiempo desde que apareció el coronavirus. Es una pena que no podamos contar con el apoyo necesario, por parte de los servicios de salud pública, para poder quedarnos en casa, sin ser hospitalizado, pero con las terapias de rehabilitación que necesitamos. Seguimos segregados.

¿Por qué dije que no quiero ir a un hospital en caso de enfermar por el coronavirus? Esta posición no es nueva para mí. Hace 10 años firmé mi declaración de voluntad anticipada*, es mi testamento de vida. Sabiendo mis patologías, que son muchas, y sabiendo que las personas con Post Polio acabamos intubadas, dije que yo no quiero meter a un dilema a mi familia: que si te desconectan o te conectan o qué hacer, hasta dónde. No, vamos a dejar las cosas arregladas. Está por escrito que renuncio a medios y tratamientos que prolongan la vida en forma artificial en una etapa terminal. Mis médicos tratantes tienen copia de mi voluntad anticipada y mi familia también lo tiene en cuenta y muy presente.

Por eso dije que yo no iría a un hospital. De todas maneras, si ya están actuando de acuerdo con la guía bioética** que dieron a conocer hace un mes, para la asignación de recursos escasos en los hospitales, las personas de la tercera edad con mis patologías, no seremos atendidas. Le van a dar la preferencia al joven, a nosotros ya nos ven como pérdida. Y me preocupa que la gente no la conozca.

Es importante que las personas en una situación similar a la mía consideren qué van a hacer en caso de contagiarse de Covid19, que conozcan la guía bioética y decidan lo mejor para sí y para su familia. En mi caso, yo pienso que preferiría estar en mi casa, con mi familia, a enfrentarme a la incertidumbre en un hospital, y sola. Con mi declaración de voluntad anticipada, no sería correcto demandar soporte de vida artificial o de resucitación.

En casa tampoco tendría equipo especializado, pero estaría más tranquila de que se disponga de mis restos como yo lo haya decidido, a terminar en una bolsa negra entre más cadáveres que no hay ni donde refrigerar. Nunca imaginamos, al menos yo, nunca pensé que una pandemia así pudiera suceder, esto es hasta inexplicable.

¿Cómo lo he vivido? Difícil, muy difícil. Somos dos personas de la tercera edad, mi esposo y yo y pues imagínate lo que es estar nada más dos adultos mayores en casa. Gracias a que tenía el apoyo de una enfermera yo me sentía bien porque iba a continuar con mis terapias, yo estaba procurando mi calidad de vida. Incluso publiqué en Facebook cuáles serían esas recomendaciones de terapias para cuidarse, no para curarse, por supuesto. Se trataba de tener un poco de apoyo de oxígeno y tomar algunas medidas de higiene. Pero fui muy criticada.

A principios de mayo, después de mes y medio de cuarentena, yo decía que la estaba pasando difícil, pero hasta ahora no había dicho que se me había caído el piso. La semana del 10 de mayo me mandaron un anuncio de que me retiraban a la enfermera que venía a mi casa regularmente. Me quedé atónita, pensé ¿qué va a ser de mí?, porque si no continúo con mis terapias no sé qué va a pasar, dónde voy a terminar.

Dos adultos mayores solos

Volteo y veo a mi cuidador, ¡mi esposo! Él tiene 75 años de edad, no puede ser mi cuidador principal, porque está saliendo a la calle, se está exponiendo para ir a hacer las compras, ir al banco, a hacer cosas que nadie puede hacer por él, por nosotros. Entonces estoy sin enfermera, sin terapias, sin nada, estoy preocupada, por supuesto, estoy tratando de hacer lo mejor que puedo, pero no puedo pedirle a mi esposo que tome todo el peso de una enfermera, cuando ya está cansado.

Nuestros cuidadores principales han vivido una discapacidad junto con nosotros, han ayudado en todo lo que han podido, nos han dado todo su amor, pero llega un momento en que se cansan, sufren de burnout, por la edad, porque es normal, porque ellos también tienen derecho a descansar. Es por eso que me encuentro en una situación sumamente vulnerable, más de lo que ya estaba.

Ojalá que la gente, y sobre todo los funcionarios de la Secretaría de Salud, comprendan que no todas las personas con discapacidad somos autosuficientes, hay personas que no podemos ser totalmente autónomas, en particular quienes tenemos movilidad reducida, o las personas con paraplejia. Ahí es donde se agrava todo con esta pandemia.

Y pensar que de joven me sometí a dolorosas operaciones que acepté por la promesa de que iban a servir “para que nunca tuviera que estar en una silla de ruedas. Eso le decían los doctores a mi mamá.

Después de las cirugías pasaba mucho tiempo en cama para recuperarme, a veces hasta un año en cama. Si no fuera porque gracias a los cuidados de mi mamá y personas que nos apoyaban yo podía salir al jardín a tomar el sol, no sé si hubiera sobrevivido a esas torturas.

Mi mamá murió cuando yo tenía 18 años, le preocupaba mucho mi futuro y mis posibilidades de vida teniendo una discapacidad motriz. Pero logré entregarle mi título de secretaria ejecutiva bilingüe antes de que muriera, así se pudo ir en paz. Yo era secretaria parlamentaria con habilidad para hablar tres idiomas, aunque mi vocación siempre fue el arte y de hecho, después seguí estudiando en ese ámbito.

A ella, a mi mamá, le pesaba demasiado cuando le decían: “tienes una hija minusválida”, sabía que nuestra sociedad no estaba preparada para aceptar a personas con mis condiciones de vida.

Las cosas han cambiado poco. Ahora, ante la pandemia no hemos tenido la voz de los líderes del movimiento de personas con discapacidad. ¿Dónde están y dónde han estado? Han estado callados, yo quisiera saber la razón.

Por mi parte, yo llevo mis días de cuarentena alimentando mi espíritu. A mi, el arte me da paz, la pintura al óleo es mi favorita, aunque cada vez es más difícil pintar por la posición del cuello y del brazo.

También he recordado lo que ha sido mi vida en el activismo. Tuve oportunidad de participar en el primer consejo consultivo de personas con discapacidad, como consejera en el tema de Salud, siendo presidenta de la Asociación Post Polio Litaff, A.C.

Aquel consejo fue un ejercicio importante en el que participamos con estusiasmo y mucho empeño en mejorar las condiciones de vida de nuestro sector.

Desafortunadamente el proyecto que había lanzado el entonces presidente Vicente Fox no prosperó. Terminó el sexenio y ahí acabó todo.

Yo seguí en el activismo y de alguna manera sigo en eso. Pero por ahora trato de darle un ejemplo a mi nieta, quiero que me vea fuerte, a pesar de todo. Con ella pinto, aplicamos la acuarela, el óleo. Es una preadolescente de 12 años, y le encanta el arte. Quien sabe qué tiempos le van a tocar.

Tengo que seguir, tengo que darle ejemplo de vida, tengo que dejarle un legado, no tengo mucho, pero quiero que vea que, ante la adversidad, se puede vivir. Hacerle saber a los demás que no eres menos por tener una discapacidad.

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* La Voluntad Anticipada es la decisión que toma una persona de ser sometida o no a medios, tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar su vida cuando se encuentre en etapa terminal y, por razones médicas, sea imposible mantenerla de forma natural, protegiendo en todo momento la dignidad de la persona (Art. 1 de la Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal, vigente en la Ciudad de México desde enero de 2007)

**Liliana Marasco Garrido, fundadora de la Asociación Post Polio Litaff. A.C, se refiere a la “Guía Bioética para Asignación de Recursos Limitados de Medicina Crítica en Situación de Emergencia”, que dio a conocer el Consejo de Salubridad General. En una primera versión, la guía de triage , tomaba como ejemplo sobre la asignación de recursos el caso de que una persona de 80 años y una de 20 necesitaran al mismo tiempo de un ventilador, y proponía tomar el criterio de “salvar la mayor cantidad de vida por completarse. Pero esto se eliminó en una segunda versión. Ahora, la guía hace énfasis en que “el objetivo de la salud pública durante una emergencia de esta naturaleza es doble: tratar al mayor número de pacientes y salvar la mayor cantidad de vidas”, para lo cual se requiere evaluar: “i) la probabilidad de que un paciente mejore y sobreviva, y ii) el tiempo que dicho paciente utilizará los recursos escasos”

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