Carta a alguien que va a criar a un bebé con diversidad funcional

Por: Enrique Vázquez

Este texto lo dedico a mi papá: Enrique; mi mamá: Liliana y mi hermana: Marimar.
Sin ellos este texto no habría sido posible, ni esta historia habría sido posible, ni la persona que escribió esto tampoco. Gracias por tanto amor.

Espero que esta carta llegue a quien tenga que llegar como testimonio de que se puede y de que no están solos…

Hola, me presento ante tí a través de esta carta para que conozcas un poco de mí y mi historia. Antes de presentarme quisiera pedirte que pongas una especial atención en la manera en que elaboro esta presentación porque, desde este momento, las palabras fueron elegidas con mucho cuidado para brindarte, lo más claramente que pueda, lo que quiero compartirte:

“Soy Enrique Vázquez, tengo 32 años, soy psicólogo, terapeuta familiar, comediante, activista por los derechos de la personas con discapacidad, músico fanático, melómano empedernido, ávido lector, escritor aficionado y además tengo parálisis cerebral”.

Me presento así porque es importante que notes esto: conforme tus ojos fueron repasando las descripciones pudiste hacerte una idea que tienes de quién soy, quizá te hayas imaginado cómo es mi rostro, mi voz, mi altura, quizá hasta pensaste en mi forma de vestir y así de pronto, al final, la frase “parálisis cerebral”. Para la mayoría de las personas, esta descripción suena muy idílica; siendo sinceros, la carta muestra un partidazo: “Culto, parece un chico preparado, con conciencia social, sensible, que aprecia las artes, posiblemente de buena posición económica pero “¡Híjole! Si no tuviera eso último sería perfecto”…    

Y quizá, por esa última característica, la persona que imaginaste se modificó ¿Sigue vistiendo igual? ¿Sigues pensándolo en la misma postura física? ¿Te sigue pareciendo un buen partido? ¿El futuro de este personaje que hiciste en tu cabeza parece tan prometedor como al principio? Alguna vez le pregunté esto a mis padres y su respuesta fue contundente: “No, en el momento que me dijeron eso se me vino abajo el mundo” y mi padre me dijo: “Honestamente pensé: Dios, si mi hijo vino al mundo a sufrir, prefiero que te lo lleves”.

Escribirte esto es profundamente conmovedor para mí (de hecho ahora te escribo con los ojos llenos frente a mi computadora), porque esta carta es también motivada por una idea que ha sobrevolado mi cabeza en estos días ¿Qué te habría gustado decirles y explicarles a tus padres si hubieras tenido la oportunidad?. No sabes lo fuerte que es para mí tratar de entender el impacto que tiene en unos padres, esperanzados en un nuevo ser, ver cómo todo eso se derrumba al poner al final de la descripción, un diagnóstico; resulta tan infame como podría ser cualquiera de los diagnósticos que suelen ser un eufemismo para “discapacidad”; ciertamente no lo sé de primera mano, pero si sé que por un tiempo, me supe el causante de ese impacto, de esa desesperanza, de ese desazón y es una responsabilidad que no es agradable tener.

A partir de aquí contaré un poco la historia de mis padres y la mía con la esperanza de transmitir el arduo aprendizaje que para todos fue el adaptarnos a la realidad de decir “mi hijo nació con esto” y, en mi caso, “¿Que diablos pasa con la gente que a donde voy duele?”.

Si te dijera que recuerdo mi infancia vívidamente sería mentir, así que ahora conocerán las descripciones de mis padres acerca de ella:

Mi madre describe esos primeros meses como un caos y un constante temor por mi vida, ya que al nacer un hijo muy prematuro (5 meses y 3 semanas de embarazo), la lucha inicial ni siquiera era por adaptarse al mundo, “La lucha era por tener la fortaleza de recibir la noticia de tu muerte o de tu sobrevivencia”, según el caso, y lo que pasara después era puesto en la agenda de los pendientes. Sin embargo, cuando naces con una diversidad funcional, al ser un mundo desconocido para la mayoría, obliga a que las personas que lo tienen de frente, inesperadamente, tengan muchísimas dudas y mi mamá, como muchas mamás primerizas en el mundo, era un bonche de dudas y temores:

“¿Y si llega a la casa y no lo sé cuidar y se muere?”

“¿Me entenderá cuando le hablo?”

“¿Y ahora qué voy a tener que hacer, si no esperaba tener un niño así”?

Mi padre, además de las dudas que compartía con mi madre, resumía sus preocupaciones en 2:

“Que salgamos todos sanos de este hospital”

“Tengo que mantenerme fuerte para mi familia”.

Y es que la diversidad funcional es un mundo desconocido que además de ponernos a andar un camino lleno de incertidumbre nos pone frente a exigencias que parecieran imposibles, como “mantenerse fuerte” ante algo que no se conoce, no se sabe lidiar y sobre todo, cuando las cosas, actitudes y personas que nos rodean no nos ayudan a tener una vida un poco más afable y sencilla, porque además, muchas veces nuestro entorno estará pintado de 2 dificultades: la ignorancia y los prejuicios.

La mayoría de las historias tienen versiones muy diferentes dependiendo de quien las cuente, pero en este punto todos estuvimos de acuerdo en algo (incluso yo que pude opinar años después sin tener recuerdo de ello): Fuimos afortunados de tener un médico pediatra que pudo explicar lo que significa la “parálisis cerebral” de manera muy clara, tanto, que es la explicación que sigo usando para las personas que lo preguntan:

“La parálisis cerebral significa que las señales que el cerebro manda a los músculos del cuerpo no viajan de la manera habitual, las señales al llegar distorsionadas hacen que los músculos del niño no se muevan de la manera normal y como consecuencia, su hijo no se va a poder mover como los demás”.

Por primera vez un médico les había dado un panorama no tan desalentador y les había dado en esa definición una manera de entender y de saber que “si no me iba a mover como los demás” no significaba que no me movería jamás sino que yo tendría que encontrar mi manera. 

De ahí en más mi infancia fue transcurriendo poco a poquito y las dudas empezaron a aparecer: ¿Por qué yo no puedo caminar? ¿Por qué no puedo jugar futbol? o al ver a mi papá jugando con mis primos, me recuerdo preguntándole a mi mamá ¿Cuando podré jugar con mi papá así?

Al recordar estas preguntas se me vuelven a llenar los ojos porque recuerdo la frase de mi mamá:

“Escucharte decir eso me partía el alma, pero mi llanto también te haría sentir que la respuesta era NUNCA; pero eso era mentirte, así que yo solo te decía que pronto…” 

No imagino la fuerza que mis padres debieron tener para dar esa clase de respuestas para un niño y eso muchos años después tuvo una relevancia muy importante. Al entender mis padres que “yo encontraría mi manera”, también pudieron darme espacio y tiempo para encontrarme a mí mismo e ir haciéndome de habilidades y aficiones nuevas; gracias a eso entendí que no todo en la vida es fútbol; gracias a que estuve mucho tiempo en cama pude encontrar la lectura y la guitarra (porque eran actividades que yo podía realizar sin tener que mover las piernas), gracias a esto pude encontrar 2 de las aficiones que se volvieron más importantes en mi vida y no sé si se habrían convertido en aspectos tan relevantes si no les hubiera prestado la atención que pude darle en esos tiempos. “Encontrar tu manera” se volvió en una especie de mantra que se tradujo en la siguiente frase:

“Hijo, tú no puedes decir que no puedes hasta no haberlo intentado de mil maneras y si después de intentarlo sigues sin poder, entonces siempre puedes hacer otra cosa”.

Pasaron los años y con ellos todos nos habíamos dado cuenta que nuestras experiencias nos hicieron más sabios: mi madre aprendió que protegerme demasiado era también una manera de evitar que aprendiera cosas nuevas, que no me ayudaba a “encontrar la manera que más me acomodaba”; mi padre entendió que a veces estar presente para escuchar, también es una forma de ayudar. Y que es muy importante reconocer que se tiene miedo de tomar algunas decisiones que parecieran difíciles, pero que a veces, lo mejor que se puede hacer es confiar en que el amor y la confianza son buenas guías.

Contra todo pronóstico y en contra de la lógica de lo que la mayoría podría esperar, mis padres decidieron tener otra hija, mi hermana, quien tuvo que aprender lecciones duras, sacrificar sueños y deseos en aras de una persona que apenas conocía, lo cual dió como resultado una madurez insospechada, una lealtad envidiable, una serenidad y amplitud para mirar las cosas que, aún hoy, me sigue pareciendo tan admirable que es una de las personas a las que más me acerco, porque aprendió a entender que si bien había oportunidades que se perdían, eso no significaba falta de amor o compromiso.

Toda esta historia que te cuento ahora es solo para dejar en claro una cosa: no es tu culpa que esto sucediera y, como persona con diversidad funcional,  te puedo decir que MÍA TAMPOCO.

Y es que el mundo de la discapacidad está injustamente ligado a la cacería de brujas, a emitir juicios y buscar culpables; las familias preguntan ¿Por culpa de quién nació así? Seguro algo hicieron… Es “tú” culpa, yo no puedo tener hijos así. Esos son los primeros cuestionamientos y ¿saben algo? Nacer con una diversidad funcional no es culpa de nadie, es tan probable como “abuelear”, tener el cabello chino, o nacer con un gemelo; mi abuelita solía decir “los clavos que sobresalen reciben los martillazos, porque a fuerza los demás quieren que todos estemos a la misma altura”.

El mundo de la discapacidad también está lleno de muchas mentiras, muchas explicaciones que vienen de ideas con “las que crecimos”, que hicieron que “las cosas fueran así” pero que pocas veces reflejan lo que enfrentan y viven las familias y, sobre todo, no dejan ver cómo es que las personas sin diversidad funcional participan en estas mentiras o explicaciones acerca de la discapacidad:

• Dirán por ejemplo que tener un miembro con discapacidad implica mucho esfuerzo, porque ahora tendrás que hacer las cosas por dos. Eso es mentira, pero tengo que desmenuzar algunos puntos para explicar por qué:

Las personas con diversidad funcional tendremos que tomar medidas y construir apoyos que nos faciliten la vida y podamos adaptarnos en el mundo que no es fácil para nosotros. Esto es como cuando una persona mayor busca un bastón para poder seguir caminando, o alguien busca unos zapatos altos para tener mayor altura y encajar en un lugar en donde la altura es apreciada, o como pedir un ascensor para no tener que subir varios pisos a pie; en estos ejemplos espero que quede claro que el fin último es formar parte de una sociedad que no nos ha tomado en cuenta sin obligarnos a cambiar quien somos para lograrlo. En todo caso, no hay que olvidar que los apoyos siempre deben estar en función de lo que las personas con diversidad funcional desean.

La diversidad funcional no tendría que significar un esfuerzo doble si se tuviera el apoyo de alguien más o de la sociedad o de una institución y esto último, muy pocas veces se toma en cuenta para el bienestar de las familias con un miembro con diversidad funcional.

• Te dirán que el camino de la discapacidad es un camino solitario. 

Eso tampoco es cierto, porque como la tuya, hay miles de familias que pasan por cosas similares, algunos tienen más dudas, otras veces tienen menos y algunas tienen mucha experiencia en este mundo que es nuevo para ti y siempre podrás encontrar a gente que te apoye y te ayude en este camino.

• Te dirán que lo mejor es la rehabilitación. 

Eso tampoco es cierto, porque la rehabilitación sólo cubre un aspecto en la vida y es ese que se trata de enderezar, de hacer parecerte a los demás,  pero los niños quieren ser niños y descubrir el mundo. Como cualquier niño quiere descubrir cosas, tener amigos, ir a la escuela y eso conlleva convivir con gente y con ella vendrán prejuicios, juicios, actitudes que son más difíciles de rehabilitar que cualquier niño con diversidad funcional.

• Te harán ir y decir que lo mejor es la educación “especial”. 

¿Acaso no todos los niños del mundo son especiales? Tener a un niño con diversidad funcional en una escuela rodeada de niños con diversidad funcional, manda una señal al niño de que ese es el mundo al que pertenece y el único al que puede aspirar a pertenecer; pero hay un mundo maravilloso afuera esperando a ser descubierto, hay barreras que esperan ser derrumbadas y que no podran derrumbarse sin la presencia de una persona con diversidad funcional.

Sé que el temor a ser molestado, bulleado o que se burlen de nuestra condición es latente y que cala hasta lo más profundo, sin embargo, también entendí que los niños son curiosos y, a veces, sus preguntas van cargadas de una genuina inocencia o una curiosidad que sólo quiere ser satisfecha.

Al final del día, una de las maneras más directas de romper con los prejuicios es contrastarlos con la experiencia de convivir con una persona con discapacidad. Generalmente, el mundo no se mueve si no lo hacemos nosotros, los raros, los lisiados, los marginados y creo que el beneficio es mutuo: las personas sin diversidad funcional aprenden que las diferencias existen y que todas deben poder existir en igualdad de condiciones, mientras que las personas con diversidad funcional entendemos que nuestra condición no nos tiene que hacer ni mejores ni peores, simplemente diferentes. Sé que suena difícil porque la gente en su ignorancia o falta de reflexión en el tema puede llegar hacernos sentir “pena, vergüenza de quien somos”. Créeme que he vivido en carne propia la incomprensión acerca de las ideas y actitudes de la gente pero con el tiempo entendí que no hay nada más impactante para la gente que ver a una persona con diversidad funcional orgullosa de ser quien es.

Y la mentira más peligrosa de todas: 

• “Pobrecito, tu hijo no puede (inserte cualquier actividad aquí)”. 

Es la mentira y el obstáculo más grande porque no puedes privar  a nadie de la oportunidad de intentar hacer algo en la vida, nadie puede quitarnos el derecho y la oportunidad de descubrir el mundo y de descubrirnos un poco más a través de él.

Pareciera un mundo abrumador y lleno de obstáculos pero, la verdad, el mundo de la diversidad funcional también tiene algunas cosas que yo he encontrado apreciables. 

• Creatividad: la diversidad funcional obliga a que pensemos en el mundo de maneras diferentes, nos lleva a pensar en maneras y actitudes de las cuales no nos creíamos capaces, para hallar y lograr lo que queremos.

• Respeto: Cuando estás en el mundo de la diversidad funcional las personas solemos realizar esfuerzos grandes por logros pequeños, pero el cúmulo de esos pequeños logros son cimientos para logros más grandes y, al tener conciencia de eso, el respeto por los esfuerzos y los logros de los demás se empieza a hacer un hábito. Además, aprendemos a ver que cada persona cuenta con una manera de ser, una manera de hacer las cosas y una manera de entender el mundo y hay que encontrar cómo esas maneras sean admitidas.
• Colectividad: Cuando una persona con diversidad funcional está en nuestra familia, tener a alguien que nos apoya se convierte en un recurso valioso y tira por la borda la idea general de que “la felicidad es una responsabilidad individual”, pues descubrimos que, muchas veces, los momentos más felices se viven en compañía de alguien más.
• Justicia: El mundo de la diversidad funcional nos hace más sensibles a las injusticias, porque nos damos cuenta de que, si bien no hay ninguna persona igual a la otra, todas las personas tenemos el mismo derecho a las cosas. Con la diversidad funcional se encenderá un radar que detecta a kilómetros cuando a alguien se le quita alguno de estos derechos, particularmente a las familias con diversidad funcional, porque te darás cuenta que, en la vida diaria, los otros no suele ver que algunas de las cosas que hacen nos quitan derechos.

Por último quisiera regalarles unas definiciones  que mis padres me enseñaron a pesar de no conocer las palabras exactas:

Diversidad Funcional: La forma en que funciona el cuerpo (y el cuerpo de todos es diferente). Ejemplo de mi papá:

“Hijo, tu caminas y te mueves así porque así es tu cuerpo y porque asi naciste y te tocó ser”.

Discapacidad: Las barreras que la gente pone (arquitectónicas, actitudinales o sociales) que no deja que participemos en lo que queremos. Ejemplo de mi mamá:

“Hijo, si alguien te dice que no puedes, te hace algo o te trata mal yo voy y me lo chingo, porque si  yo no te dije que no podías, no voy a dejar que cualquiera venga y te lo diga a ti”.

Estas definiciones me ayudaron a entender que la DISCAPACIDAD es resultado de los prejuicios y las ideas que las personas que funcionan de la manera normal han impuesto sobre las personas que funcionamos diferente y las personas que tenemos esa forma distinta de vivir tenemos derecho de ENCONTRAR NUESTRAS MANERAS.

La lucha de la discapacidad se trata de resistir, de demostrar que las personas, aunque funcionamos diferente, valemos lo mismo que los demás; de resistir a las frases que nos menosprecian, de resistir a las ideas de que sólo algunos son deseables, de resistir a la idea de que las posibilidades de una persona con diversidad funcional son más reducidas que las de los demás, de resistir a médicos que dictan diagnósticos como sentencias de vida (o de muerte), de resistir a la frustración que viene de la sensación de no ser entendido, de resistir a la idea de que yo como familiar de una persona con diversidad funcional no puedo aspirar a pedirle nada, de resistir a la tentación de proteger y evitar que se conozca el mundo, de resistir a la insensibilidad de unas personas, a la conmiseración de otras, a las miradas morbosas, a la desgana, de resistir a la tentación de desistir.

Es comprensible cansarse porque hay que hacer frente a un mundo que no está pensado para ser habitado por formas distintas de ser y vivir, a un mundo que, desde el principio nos trata de “dar martillazos” sin preguntar si somos clavos o tornillos que necesitamos otra forma de “encajar”, un mundo que pone a prueba la paciencia, la tolerancia. Pero quiero decirte algo….
HABEMOS MÁS PERSONAS RESISTIENDO Y ESTAMOS CONTIGO.

En esta carta dejo un poquito de mi vida, de mi historia, una invitación a crear un mundo que permita que las personas que funcionamos diferente encontremos nuestras maneras y un aliado para crear esos mundos. Te abrazo y te recibo en este mundo de la diversidad funcional en el que conocerás que el respeto, la felicidad, la libertad y el amor tienen formas diferentes de estar, tan diferentes como personas hay en este planeta.

Un abrazo.

Contacto: psic.evazquez@gmail.com