22 años de Vida Independiente México: hoy cientos de líderes comunitarios replican el modelo

• Santiago Velázquez, fundador de VIM, siempre con la mira en la siguiente rodada
• Niños, jóvenes, mujeres y hombres están conquistando su libertad de la mano de VIM y FHADI.
• Capacitación para el empleo, fortalecimiento físico y emocional, claves para la inclusión laboral de personas con discapacidad motriz: Lourdes Sarvide.

Se armó la fiesta en la Alameda Central para celebrar con mariachi, pastel y tacos los 22 años de Vida Independiente México, liderada por Santiago Velázquez Duarte, quien desde temprano encabezó la rodada de aniversario el domingo 21 de agosto, en la que cientos de personas en silla de ruedas recorrieron la avenida Paseo de la Reforma, desde el Auditorio Nacional hasta el Palacio de Bellas Artes.

Llegaron desde los más lejanos municipios de Morelos, Tlaxcala, Guerrero, Oaxaca, del Estado de México, de Puebla, Querétaro, también los que viven aquí en la Ciudad de México, personas con discapacidad motriz formadas como líderes en sus comunidades por la organización Vida Independiente, cuyo programa de capacitación para el uso de la silla de ruedas modelo VIM les ha cambiado perspectiva de vida en entornos que siguen estando llenos de barreras.

Hace más de 10 años, Santiago se planteó muy en serio el proyecto de hacer “letra viva” la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad, es decir, llevarla a las calles donde se tendrían que hacer realidad los derechos postulados en el tratado internacional. Y la vía para hacerlo ha sido buscar aliados en la sociedad civil, en las empresas, incluso entre los gobiernos municipales y estatales, éstos últimos para que faciliten el camino para encontrar y llegar hasta las casas de familias donde hay hombres, mujeres y niños con discapacidad motora e invitarlos a salir a las calles.

Es así como Velázquez y su equipo han podido llevar a esas poblaciones la metodología desarrollada por Vida Independiente México para que puedan aprender a usar la silla de ruedas en todo tipo de terreno, subir banquetas donde no hay rampas, pasar por charcos, bajar escalones, caerse, levantarse y continuar. Los DIF estatales han sido aliados de VIM para trabajar en el propósito de avanzar en la conquista del derecho a la vida en comunidad, con todo lo que eso implica.

Al llegar por sí mismos a Paseo de la Reforma en la capital del país, y rodar todo el camino hasta el Palacio de Bellas artes, los asistentes a la celebración dieron testimonio de que se está cumpliendo el propósito de Santiago Velázquez, quien por supuesto, no lo ha hecho solo.

Desde hace 17 años estableció una alianza con FHADI, la Fundación Humanista de Ayuda al Discapacitado, que ha evolucionado de ser una institución de perfil asistencial a una más cercana al modelo de inclusión social. FHADI apoya a quienes tienes una discapacidad motriz, ya sea de nacimiento o adquirida en algún momento de la vida, a transitar hacia la conquista de su independencia para seguir con su proyecto de vida, tener un trabajo, formar una familia, quien así lo desee, con fortaleza física y emocional.

FHADI – VIM, cambiando la calidad de vida de miles

En breve conversación en la Alameda Central en medio del festejo, Lourdes Sarvide nos compartió: “Oí de Vida Independiente hace 18 años y era otra cosa, Santiago con unos amigos y nada más. Ahora es Santiago y todos los muchachos que le acompañan (como líderes), esa fuerza que tienen las mismas personas en silla de ruedas es un imán, sin duda el ejemplo arrastra.”

Sobre cómo surgió la alianza entre VIM y FHADI, Lourdes comenta: “Santiago decía, yo los saco del huacal, así decía, aprenden el manejo de silla de ruedas, toda la independencia física… pero yo le pregunté ¿Y luego de eso? Por eso empezamos a complementarnos. Después del importantísimo trabajo que hacen en el fortalecimiento físico, las personas pasan a los programas de FHADI.”

“La pandemia afortunadamente nos ha servido para poner todos los programas en línea, ahora son virtuales y acceden personas de todo el país”, consisten en toda la capacitación y educación para que la persona pueda acceder a un empleo. “Tenemos el bachillerato, ya abrimos el autoempleo, porque no todas las personas pueden entrar a una empresa, y tenemos también el diplomado que está orientado al desarrollo de habilidades para que se puedan incluir con éxito a la vida laboral.”

Le decimos a Lourdes que los participantes en estos programas nos han comentado que éstos les han cambiado la vida. “Sí, sobre todo les cambia la calidad de vida.”

En este esfuerzo desde la sociedad civil hay poco apoyo por parte del gobierno o de plano, no hay apoyo, nos dice Sarvide,  “pero tenemos a la Junta de Asistencia Privada (JAP), al Centro Mexicano para la Filantropía (CEMEFI), hacemos alianzas con instituciones, con empresas, creo que por ahí va todo. Nos apoyan en la parte de donativos, creen en nosotros, para eso hay que trabajarle, pero eso es una maravilla, apostamos a construir alianzas con instituciones de segundo piso de la JAP (las que apoyan a asociaciones civiles).”

No descartan los apoyos que se pueden logran con entidades públicas: “Con los gobiernos municipales, sobre todo, estamos tratando de que conozcan nuestro trabajo y que se vinculen, vamos avanzando en eso.”

En la suma de estos 22 años de Vida Independiente México hay muchas horas de rodar, de girar, caerse y levantarse, hay pérdidas, sin duda, pero principalmente hay ganancias en aprender a hacer la vida sobre una silla de ruedas, reconciliarse con la vida.

Las sillas no se regalan, se ganan: Santiago

Conversamos, por supuesto, conSantiago Velázquez, quien a primera hora de ese domingo llegó en su auto al palacio de Bellas Artes, montó en su silla deportiva (como las que usan los jugadores de rugby sobre ruedas) y rodó 15 kilómetros de ahí hasta el Auditorio Nacional, donde estaba citada toda la gente para el arranque de la celebración del aniversario. Y desde ahí recorrió de nuevo el mismo trayecto para regresar al palacio de mármol. Un sombrero lo protegía del sol, y como fresca lechuga a sus más de 60 años se tomaba fotos con todos los que se le acercaban a saludarlo.

¿Cómo se resumen 22 años de Vida Independiente México en unas cuantas palabras?

“Son 22 años de Vida Independiente y 40 de un servidor (desde que usa silla de ruedas). Se resumen en estos cientos de jóvenes que vienen, que son líderes en sus comunidades, es lo más fabuloso, porque ellos representan a miles de chicos, no es el que viene porque lo trajo su papá o su mamá, no, ellos se organizaron, algunos vienen viajando toda la noche porque les interesa estar aquí y quieren catapultar a su grupo, que todos se vuelvan Vida Independiente.”

Te comprometiste a hacer letra viva la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

“Las leyes no se van a ejecutar si no somos nosotros los responsables, el secreto de nuestros derechos es la obligación, hay más de dos millones de personas que pueden asumir esa obligación y pueden representar a los siete millones y medio que existen (con discapacidad motriz), eso lo tenemos que hacer nosotros, un grupo grande, representativo, de impacto en todo el país, que represente niñas, niños, jóvenes, adultos…

Veo que hay muchos niños, hay jóvenes, adultos por acá

¡Hay de todo! Y ya los estamos preparando como líderes para que no pasen los topes que nosotros pasamos, las barreras, que cambien su actitud para que vean que no es solamente mentar madres o llorar por un derecho, sino que hay que conquistarlo.

¿Qué te dicen, cómo ha cambiado su vida a partir de meterse en la capacitación de VIM?

Han dado un giro de 180 grados, de ir en un sentido negativo hacia cambiar al sentido positivo totalmente, se libera a la familia porque ya no tiene que estar sujeta a su chico con discapacidad.

¿Y cómo estamos con los servicios en esas comunidades? Ellos pueden tener mucha voluntad y fuerza, pero qué tal está avanzando también la eliminación de barreras

Va bien, va lento, pero podemos acelerarlo nosotros, no hay nadie más, no solamente es el discurso, es transformarlo en una realidad que no se había visto, transformar a la persona para que ella se vuelva transformadora, sin hacer tanto aspaviento.

A los funcionarios hay que convencerlos, hay que buscarles el modo, tienen su talón de Aquiles, si tienen un familiar con discapacidad hay un pretexto para que quieran hacer un cambio. El problema es que los funcionarios no saben cómo, y ahí está la clave de esto: ¿quién les va a enseñar? Nosotros. Les decimos acompáñanos a rodar, vive la experiencia, convive con ellos, pregúntales qué necesitan, y se van dando las cosas.

¿Cómo está tu espíritu en este momento, el espíritu del Movimiento Vida Independiente cuando están cumpliendo su 22 aniversario?

Un espíritu satisfecho que aspira a más, que busca alternativas, que busca la manera de hacerlo mejor. Lo hemos hecho aquí con cientos de líderes, pero ellos lo pueden hacer mejor. Si ves en las inauguraciones en las clausuras (de los cursos de VIM) les pregunto: ¿qué sigue? Ya estamos aquí, ya luchaste, ya te levantaste a la una de la mañana para llegar aquí, ya sentiste el frío todo el trayecto, ya te moviste kilómetros, ahora cómo lo transformas en tu vida y en las demás vidas, eso es lo más interesante.

No es llegar aquí y echar las campanas al vuelo, es ver siempre lo que viene, qué sigue y qué sigue, así me enseñó mi madre cuando empecé en esto, todo el tiempo me perseguía, nunca se detenía y no perdíamos tiempo.

Sigue habiendo esa política de regalar sillas de ruedas que no son las adecuadas para una vida independiente, porque son las sillas médicas, y muchas autoridades piensan que ya atendieron a la comunidad donando cien sillas de ruedas, todas iguales, sin conocer las necesidades reales de la persona. ¿Cómo se podría cambiar esto?

Muy fácil, generando conciencia en la herramienta que es la silla de ruedas. Con esta silla de ruedas me fui de aquí (Bellas Artes) al Auditorio Nacional, dejé mi carro aquí. Y luego de allá para acá, te hablo de muchos kilómetros de rodar, y no pasa nada. Soy una persona cuadrapléjica, a quien no le sirven las manos, que el 80 por ciento del cuerpo no le funciona, sobreviviente de cáncer, de la tercera edad. Ahora imagínate un joven, un joven puede llegar de aquí a Tlalpan sin problemas. Generas esa conciencia (sobre la herramienta), entonces los jóvenes aspiran a tener una silla de ruedas, las sillas de ruedas no se regalan, digamos entre comillas que se regalan, pero en realidad la persona la tiene que conquistar.

Fredy: vale la pena vivir

Platicamos también con Fredy, de 35 años, a quien la vida le ha dado otra oportunidad tras un terrible accidente del que pudo sobrevivir, pero sufrió la pérdida de sus seres queridos.

Llama la atención de los camarógrafos conduciéndose en una silla de ruedas del tipo de jugador de Rugby, totalmente decorada con los colores y emblemas de la escudería Red Bull en las llantas, el respaldo, y en sí mismos con guantes, gorras y casaca del equipo de la Fórmula 1.

Fredy nos comparte: “Tuve muchas pérdidas familiares, físicas y materiales, estaba derrotado de la vida, ya no le veía sentido, llegó a mis oídos la existencia de Vida Independiente para el manejo de la silla y de FHADI para trabajar mis emociones. Tuve muchas pérdidas fuertes, perdí a mis hijos, a mi esposa, perdí trabajo, coche, perdí mi moto, perdí mi departamento. Yo estaba hecho un caos. Después de mi accidente tuve infarto cerebral y luego muerte cerebral. Pero gracias a Dios estoy con ustedes. Quedé con cinco discapacidades, la visual, auditiva, cognitiva, física y motora. Pero yo no me baso en lo que dice mi certificado médico, que es un papel, me baso en lo que dicen mi corazón y mi mente.”

¿Y qué te dicen?

“Que soy una persona especial, que vale la pena vivir y que de esto va a salir algo muy bello, ya está pasando el día de hoy.” Fredy se integró a la fiesta, se acercó a la mesa donde se repartían los tacos, acababa de terminar la presentación del Mariachi Los Comisarios, de la Policía de la Ciudad de México, que hicieron bailar a las y los líderes VIM, y complacieron a Santiago con el himno de su tierra natal, Caminos de Michoacán.

Para despedirnos de la fiesta en la Alameda, le preguntamos a Santiago: ¿Qué le dirías a tu silla de ruedas? “Bendita silla de ruedas, bendita herramienta, puedo moverme más rápido que los que están parados, y que espero vivir otros cuarenta años arriba de ella.”

¡Así sea, que viva mil años Vida Independiente México!