Por: Marialú Castro*
Recuerdo que luego del largo Viacrucis que se volvió obtener el diagnóstico de #fibromialgia, la médica que me estaba dando la bienvenida al club fibromiálgico me dijo, “pero no te preocupes, la fibromialgia no te matará, es una enfermedad crónica pero no te conduce a la muerte”, la escuché y me burlé de ella por dentro, yo ya había muerto.
Ya había tomado terapia tanatológica, ya había decidido morir e intentar renacer, ya me había puesto el traje de ave fénix y había despedido a la mujer que podía despertar y arreglarse en 5 minutos, a la que no conocía el insomnio, la que no vivía con dolor.
Ya también había buscado compañía y soluciones en otras mujeres que como yo, sentían que les habían arrebatado si vida, mujeres que también se derrumbaban, que renegaban incluso de respirar porque hasta el más mínimo esfuerzo duele, mujeres que se habían hecho expertas de sus cuerpos y tiempos, porque no hay más experiencia que la de vivir con la del infierno diario.
Mujeres y hombres también, que te recomendaban remedios, ungüentos, aceites de cannabis, alimentación balanceada, ejercicios, rutinas y alternativas que ayudaran a hacer esto menos complicado, pero también el apoyo y la escucha permanente, para esos momentos de oscuridad en los que te sientes en el abandono, porque entrar a este club, implica el volverte invisible para los médicos, el Estado y la familia misma.

Pero si hoy me vuelvo a encontrar con la médica, le diría que cambiara su discurso, porque la fibromialgia si lleva a la muerte, y no sólo vista como una reconstrucción, como en mi caso, sino me permito traer a la memoria a algunas mujeres que a causa de la depresión y la ansiedad, y el vivir en el abandono y el dolor, decidieron quitarse la vida con una sobredosis de medicamentos o colgadas en el techo de sus casas, o también a aquellas que al ser un invisibles para los médicos, el gobierno y la ciencia mueren por alguna otra enfermedad o síntoma secundario que también mata.
La fibromialgia no sólo te lleva a un laberinto que hace perderte, en mi caso también me hizo encontrarme conmigo misma y mi cuerpo valioso y hermoso con todo el dolor y el achaque. Me hizo encontrarme con otras personas valiosas que se vuelven ave fénix todos los días, porque sin importar el diagnóstico seguimos siendo, mujeres, hombres, cuidadores, profesionistas, madres, padres, amigas y amigos, seguimos siendo todo aunque la energía se nos bajó.
Sigo deseando que la fibromialgia no sea un tema que se hable y actúe favor de ella todos los días, que no sólo se preocupen de nosotras los 12 de mayo, que no nos sigan diciendo que somos hipocondriacas, o exageradas por soportar el dolor todos los días.
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*Marialú Castro es activista, Directora de la Fundación para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad.
Es integrante de Yo Cuido México, delegada de Women’s Institute of Leader Disability en Mobility International.
Autora de Crónicas de una Fibromiálgica https://www.facebook.com/siempredolorida?mibextid=LQQJ4d