¿Dónde están los sobrevivientes de polio y de Síndrome Postpolio?

  • #DíaMundialContraLaPolio
  • Con la vacunación se ha logrado erradicar el contagio por el «polivirus salvaje» en la niñez.
  • Pero se ha desatendido a los adultos con discapacidad por secuelas de polio.

La poliomielitis es una enfermedad contagiosa, provocada por alguna de las tres cepas del “polivirus salvaje”, afecta la médula espinal, el sistema neuromotor y puede generar una condición delicada para respirar, por la parálisis que se produce en todo el cuerpo. Es una enfermedad altamente discapacitante; sin embargo, el virus de la polio no sobrevive en el ambiente ni se contagia a personas vacunadas, por lo cual se encontró en la vacunación una clave para frenar las epidemias que hubo el siglo pasado.

Este 24 de octubre se conmemora el Día Mundial contra la Polio, una fecha que los gobiernos de todo el mundo aprovechan para reforzar las campañas de vacunación, particularmente entre los niños y niñas, con la meta de erradicar esta enfermedad en todo el mundo mediante la prevención. Sin embargo, los gobiernos no están poniendo atención a los adultos que tuvieron polio entre los años 40 y 60 y hoy viven las secuelas de la parálisis, o pudieran tener un diagnóstico de Síndrome Post Polio pero no son detectados ni atendidos en sus necesidades.

Folleto que dice: «Aún seguimos aquí segregados, sin atención médica», con ilustraciones sobre los efectos de la poliomielitis en la columna.

La Organización Mundial de la Salud, en alianza con organizaciones de voluntariado como el Club Rotario, ha logrado reducir en un 99% el número de casos de poliomielitis en el mundo. Sin embargo, en países de Asia Central y en África sigue siendo un reto avanzar en las campañas de vacunación y persiste la polio como una de las principales causas de discapacidad motora.

Los conflictos armados, la pobreza y las condiciones desiguales de desarrollo, además del intenso y constante flujo migratorio de Asia y África a Europa y América, crean condiciones para el regreso de la polio, sin mencionar la tendencia de rechazo a las vacunas que se promueve en algunas comunidades de países desarrollados.

Registros oficiales en México señalan que en 1990 se presentó el último caso de poliomielitis. Sin embargo, en comunidades del sureste mexicano persiste el riesgo de contraer polio por las condiciones de pobreza y marginación y es posible encontrar a gente joven con secuelas de la enfermedad, principalmente con discapacidad motriz, que no han contado con apoyo en la rehabilitación ni para adquirir aparatos ortopédicos.

¿Y los adultos que sobrevivieron a la epidemia de polio de los 50’s y 60’s, dónde y cómo están el día de hoy? Esta es la cuestión que ha planteado desde hace más de 15 años, Liliana Marasco Garrido, fundadora de la Asociación Post Polio LITAFF, A.C., quien advierte que no sólo están las secuelas en la motricidad que deja el virus, sino un padecimiento que es distinto: el Síndrome Post Polio, el cual se refiere a sentir de nuevo como si el virus atacara el organismo por primera vez. Liliana Marasco lo aclara enfáticamente: “no se trata de secuelas como el tener que caminar con bastones canadienses o usar silla de ruedas, sino que la persona vive de nuevo el proceso de la polio”. Se presenta un debilitamiento adicional de los músculos que fueron dañados por la infección años atrás.

En un folleto está la foto de Liliana Marasco en su scooter, de frente, a la entrada de la CNDH

Esto implica una condición de salud que requiere atención especializadas y lamentablemente ya no la hay, señala la activista, porque los médicos que sabían cómo atender la polio son mayores y ya no están trabajando. Por ello, durante los dos sexenios pasados, Marasco insistió ante la Secretaría de Salud en que era necesario capacitar a los doctores de las nuevas generaciones. En todo este tiempo logró que se impartieran algunos cursos y llevar a cabo una campaña en el sector salud. 

Marasco destaca el logro de que la OMS clasificó en 2016 el Síndrome Postopolio (SPP) como una enfermedad con características específicas, y no como secuelas, con el código G14- CIE-10, donde lo define como: “atrofias sistémicas que primordialmente afectan el sistema nervioso central”.

Sin embargo, con el SSP ocurre algo similar como con la fibromialgia: la gente no cree a las personas que los padecen cuando manifiestan que sienten dolor o alguna molestia muy particular. Lo peor es que los médicos también se resisten a dar credibilidad a estos pacientes, lo cual dificulta la posibilidad de recibir atención médica adecuada.

“Nosotros tenemos que hacernos expertos en nuestra enfermedad para orientar a los profesionales”, comenta Liliana, “somos discriminados, se olvidaron de nosotros en el sistema de salud. Porque aquí seguimos, la polio tal vez ya no, pero nosotros sí y tenemos necesidades y derechos”. Lo que más le preocupa son las personas que no están en la capital del país o en las ciudades más grandes de México, sino en comunidades rurales donde es más complicado el acceso a servicios de salud.

Por eso desea dejar una propuesta y una invitación para quienes quieran colaborar, en particular al Club Rotario, que en México y en todo el mundo se ha comprometido con la erradicación de la polio, a que la ayuden a detectar población con Síndrome Postpolio y facilitarles principalmente aparatos ortopédicos y otras ayudas técnicas para que tengan una buena calidad de vida.  

Datos de contacto:

Marasco Garrido Liliana en Facebook

O en el número de Whatsapp: 5519510969

www.mexicopostpolio.org www.postpoliolitaff.org

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