- Indígenas con este padecimiento enfrentan triple discriminación. Hospital General pospone cirugía a indígena con hemofilia porque el cirujano se fue de vacaciones
- El desmantelamiento de la Clínica de Hemofilia del Centro Médico Siglo XXI vulnera a pacientes que no reciben atención adecuada en hospitales de segundo nivel
La hemofilia es un trastorno de la coagulación de la sangre, un padecimiento hereditario que es transmitido por la mujer al hijo varón, cuando es portadora, por una alteración en el cromosoma X. El 99.9% de quienes lo padecen son hombres. Las personas con hemofilia pueden vivir sin problemas siempre y cuando cuenten con los medicamentos que necesitan para las llamadas terapias de reemplazo; generalmente se suministra Factor VIII o Factor XIX, según la deficiencia en el factor de coagulación. La Federación Mundial de Hemofilia recomienda el tratamiento preventivo en niños y adolescentes, para que se reduzcan los riesgos de un deterioro de la salud.
Tener hemofilia no implica una discapacidad, pero sí es una enfermedad discapacitante; en los casos más severos, los sangrados afectan las articulaciones, el tejido de los músculos y pueden dañar el sistema nervioso central. No es que la persona sangre más rápido, sino que no deja de sangran hasta que se le aplique el factor que necesita.
Aunque pareciera fácil de controlar, el problema en la mayoría de los países en desarrollo es la falta de disponibilidad de los factores de reemplazo, el déficit de hematólogos especializados que conozcan los procedimientos para suministrar el medicamento, así como la falta de unidades médicas que se dediquen a dar atención preventiva desde la infancia (profilaxis) y de emergencias.
De acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia, en México hay alrededor de 6 mil 200 personas con este padecimiento; sin embargo, la cifra podría llegar a 10 mil, si se considera que uno de cada cinco mil hombres tiene esta deficiencia en la coagulación.
Si el acceso al más alto nivel de salud es complicado para las personas con hemofilia en los centros urbanos, el rezago es mayor en zonas rurales e indígenas. Juan Carlos Flores López, presidente de Hemofilia XXI, A.C, lleva más de 30 años luchando por un trato digno y atención adecuada a quienes tienen esta enfermedad y, sobre todo, que las autoridades de Salud en México asuman los protocolos de atención que ha establecido la Federación Mundial de Hemofilia, con el respaldo de la Organización Mundial de la Salud, en cuanto a la cantidad y la disponibilidad de factores de reemplazo.
Ser indígena con hemofilia es sufrir triple discriminación
Mario Barrera Basurto, de 43 años, indígena de la región de la montaña en Guerrero, una de las más pobres del país, estaba recibiendo atención en el Hospital General de México, donde le habían programado una cirugía en el brazo derecho por un pseudo tumor, para los primeros días de noviembre. Para llevar a cabo la operación se necesitaba contar con 50 mil unidades de factor de coagulación VIII, que le hospital no tenía, así que el albergue “Casa de mil colores”, de Cáritas México, donde se brinda apoyo a indígenas que acuden a la Ciudad de México atenderse en hospitales de especialidades, solicitó el apoyo de Hemofilia XXI para conseguir el medicamento. Otra organización había ofrecido 20 mil unidades, por lo que la asociación se comprometió a conseguir las 30 mil unidades faltantes.
Así lo hizo, y consiguió el medicamento –factor VIII recombinante de última generación—, mediante una donación proveniente de Estados Unidos, por un valor de 900 mil pesos. Juan Carlos Flores refiere que la asociación tuvo que pagar 9,500 pesos por los gastos de envío.
El cirujano había advertido que se tendría que conseguir el medicamento antes del 5 de noviembre para realizar la cirugía ese día porque él se iba a ir de vacaciones el día 17. El señor Mario y las personas que lo apoyaban, tanto de la “Casa de mil colores” como de Hemofilia XXI, cumplieron con el plazo establecido por el doctor. Mario viajó desde Guerrero acompañado de su madre y estuvo en la Ciudad de México desde el día 2 de noviembre. Cuando acudió al Hospital General a su cita del día 5, le informaron que el doctor ya se había ido de vacaciones y que la cirugía se posponía hasta el mes de enero. Esto, sin tomar en cuenta que nadie notificó a Mario de este cambio, que tuvo que hacer un gasto para realizar este viaje junto con su madre, ni que el medicamento no se puede conservar por mucho tiempo, sobre todo por las condiciones de refrigeración que necesita.
Juan Carlos Flores denuncia esta situación como discriminación y un acto de prepotencia del médico cirujano; además advierte que una parte del medicamento va a caducar en diciembre y se perderá si no se lleva a cabo la operación lo antes posible. También señala que todavía no está asegurada la cantidad de 20 mil unidades de Factor VIII faltante y, sobre esta situación, el Hospital General, que depende de la Secretaría de Salud del gobierno federal, no asume ninguna responsabilidad.
La decisión arbitraria de un médico va a repercutir en la salud de Mario Barrera, quien tiene dificultades para estar pendiente de cualquier notificación, porque en el lugar donde vive no tiene acceso a medio de comunicación. Sólo cuenta con el apoyo de su mamá y cualquier viaje a la Ciudad de México les cuesta muy caro. Esto revela también que no existen servicios médicos especializados en los estados y municipios para atender a quienes tienen hemofilia, por ello no tienen más opción que viajar a la capital del país.
La situación de Mario se suma a la lista de agravios por las violaciones al derecho a la salud que ha denunciado Hemofilia XXI. Juan Carlos Flores hace un llamado para que las autoridades del Hospital General tomen una decisión a la brevedad sobre la atención que le darán en este caso, porque se está poniendo en riesgo la salud de esta persona. Flores acusa, sobre todo, el maltrato y la discriminación por parte del médico tratante, quien no consideró la vulnerabilidad del paciente al tomar la decisión arbitraria de posponer la operación, ni los esfuerzos humanos y económicos implicados para conseguir el factor de coagulación.
Desmantelamiento de la Clínica de Hemofilia del Centro Médico: política neoliberal
Si bien existe la Clínica de Hemofilia en el Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional La Raza, este colectivo contaba también con la Clínica Mexicana de Hemofilia, adscrita al Banco de Sangre del Centro Médico Siglo XXI, del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), donde se había establecido un programa de atención preventiva y de cirugías para atender las secuelas de lesiones. La ventaja de contar con esa clínica era que, al igual que en La Raza, se garantizaba la disponibilidad de especialistas, así como del medicamento. Ahora, en La Raza movieron de lugar a la clínica de hemofilia –ya no está en el Banco de Sangre—pero la trasladaron a otra unidad dentro del mismo Centro Médico con atención de tercer nivel, lo cual no afectó a los usuarios.
Sin embargo, desde el sexenio pasado, entre 2014 y 2015, las autoridades del IMSS comenzaron un proceso de desmantelamiento de la Clínica de Hemofilia del Centro Médico Siglo XXI supuestamente por razones presupuestales, en una lógica neoliberal de recorte al gasto en salud. Hemofilia XXI, junto con pacientes y familiares combatieron esa política, asimismo denunciaron prácticas de corrupción de los directivos, no obstante, no lograron revertir ese proceso.
Esperanzados en que con el cambio de gobierno podía mejorar la situación, confiaban en que la Clínica especializada volvería a reactivarse y a operar. Pero contrario a la esperado, la política neoliberal en este ámbito siguió su curso y en el gobierno del presidente Andrés Manuel López Obrador –quien casi a diario declara que se ha terminado el período neoliberal en México– se concretó el cierre definitivo de este centro de atención de tercer nivel (especialidad) y, a cambio, se envió a los pacientes a las clínicas familiares, donde se da atención general, así como a hospitales de segundo nivel, que no cuentan con hematólogos que conozcan el protocolo de atención a la hemofilia, ni con la disponibilidad inmediata de los factores de reemplazo. “La pregunta es ¿por qué un gobierno de izquierda está sometiéndose a las directrices que le dejó un gobierno neoliberal tan cuestionado como el de Enrique Peña Nieto?”.
La creación de clínicas de hemofilia es una práctica internacional, avalada por la OMS, lo cual no implica un gasto oneroso. La función de éstas es concentrar en un lugar la disponibilidad de especialistas y el medicamento. La atención principal es la de profilaxis, para prevenir emergencias y deterioro mayor. La Clínica del Centro Médico Siglo XXI también sirvió para la formación de especialistas y crear protocolos de atención.
Juan Carlos Flores ha enviado cartas, en nombre del colectivo, al IMSS, a la Secretaría de Salud, inclusive a Presidencia, señalando el perjuicio que está causando esta decisión, sin embargo, la respuesta que ha recibido es que no se va a desatender a esta población, y que será mejor la atención en hospitales de segundo nivel y en las clínicas familiares; una respuesta que lo deja con la impresión de que los funcionarios del gobierno federal no han comprendido sus argumentos ni tienen la intención de hacerlo. “La respuesta que nos dieron es una no respuesta”, comenta, “porque hemos explicado que no se requiere atención hospitalaria, sino atención adecuada”, con personal que conozca cuánto y cómo aplicar el medicamento.
Adicionalmente, la política actual de concentrar la licitación para la compra de medicinas también está afectando a las personas con hemofilia, pues se han establecido sanciones a las farmacéuticas proveedoras, lo que retrasa el suministro de factor de coagulación, y el medicamento existente no es conservado en las condiciones óptimas.
Regresar la atención al hospital de tercer nivel, la propuesta
Las consecuencias ya están a la vista, en lo que toca a la Ciudad de México, la atención es deficiente en el Hospital General de Zona 32 de Coapa, en la Clínica cercana al parque de Los Venados y el Hospital ubicado en Gabriel Mancera: los pacientes que llegan con sangrado (sobre todo de sangrado interno) no reciben atención sino hasta cinco, seis o más horas después, lo que puede derivar en una afectación grave a la salud, puede causar discapacidad e incluso la muerte. La recomendación internacional es que el factor de coagulación se debe aplicar dentro de las dos primeras horas del sangrado. “No se ha cumplido con nada de lo prometido por el Dr. José Luis Aranza Aguilar, Coordinador de Prestaciones Médicas de Segundos Niveles”, señala Juan Carlos Flores.
“Se necesita sensibilidad, sensibilidad política y más especialistas que entiendan a fondo el problema y estén interesados en brindar la atención”, señala Flores López.
Hay maltrato, desprecio y discriminación contra los que padecen hemofilia, que se agudiza en contra de los indígenas con este padecimiento discapacitante. Es, sin duda, una situación de la que se debe hacer cargo la Secretaría de Salud del gobierno federal, así como al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) por lo que toca al deterioro en la atención a derechohabientes con esta enfermedad.