«Mi hija es parte de la comunidad sorda, el implante coclear es una opción»: Tere Scorza

  • Dirige la asociación civil Implante Coclear Juntos A.C
  • Promueve el conocimiento y uso de esta ayuda tecnológica para personas con hipoacusia en México

Este 25 de febrero se conmemoró el Día Internacional del Implante Coclear, por la primera cirugía de este tipo que tuvo lugar en 1957. En México, el primer implante se realizó en 1988. Este procedimiento quirúrgico se creó para personas con hipoacusia, de severa a profunda, y consiste en la colocación de un dispositivo médico electrónico que sustituye la función del oído interno al enviar señales eléctricas directamente al cerebro, donde son interpretadas como sonido.

A diferencia de los aparatos auditivos externos, que son amplificadores de sonido, con el implante coclear se pretende reemplazar las partes afectadas del oído interno (cóclea). El procedimiento no termina con la colación del implante, sino que posteriormente la persona debe entrar en un programa de rehabilitación para que el sonido percibido no sea solo ruido.

(Infografía sobre el implante coclear, de otra asociación, http://www.escuchareslomaximo.org, con información de la OMS)

Sin embargo, este adelanto tecnológico no está exento de controversia. ¿Se pretende reparar a las personas sordas, es contrario a la cultura silente, es para todos, se impone el mundo de la escucha o es una vía a la inclusión?

A propósito de estas tensiones buscamos el punto de vista de Tere Scorza, quien tiene una hija sorda con implante coclear, Paola, y encabeza la asociación civil Implante Coclear Juntos, A.C (ICJ), a través de la cual promueven el conocimiento sobre este auxiliar tecnológico, la capacitación a maestros para el trato con niños implantados, el apoyo del gobierno a familias que buscan un implante para sus hijos sordos, entre otras actividades.

El lema de la organización ICS es “juntos” y con su activismo ha logrado incidencia en instituciones públicas, como en la Comisión Nacional de Derechos Humanos, donde ya se incluye en la información gráfica que difunden, el ícono de una niña con implante coclear. Estas otras emitieron mensajes conmemorativos del Día Internacional del Implante Coclear: el Instituto de las Personas con Discapacidad de la Ciudad de México (Indiscapacidad), en el Consejo Nacional para prevenir la Discriminación (CONAPRED) y en el Consejo para Prevenir la Discriminación en la Ciudad de México (COPRED).

(Infografía de CONAPRED sobre el implante coclear, en el que se lee “Las personas con discapacidad auditiva enfrentan obstáculos que la sociedad impone y dificultan su participación”. Imagen tomada de Facebook de Scorza ICJ, A.C)

Tere Scorza se refiere a la sordera como la “discapacidad invisible”, y es común que se le describa así, porque no se nota a simple vista como sí es evidente, por ejemplo, una discapacidad motora (por la silla de ruedas).

Pero este término también es cuestionado desde otra esfera del activismo más cercana a una visión de la discapacidad auditiva como parte de una identidad, que no sería invisible, sino que se le debe reconocer como parte de la diversidad, colocando las barreras en el entorno social y no en la deficiencia de la persona. Hace tiempo, un activista con una postura crítica frente al implante coclear me comentó: “Los sordos no somos máquinas descompuestas que necesitemos una reparación para funcionar”.

Sobre esta tensión entre visiones y perspectivas, Scorza comenta:

“(Las personas con implante coclear) somos la minoría de una discapacidad invisible como es la discapacidad auditiva. Somos la nueva generación, que nadie ve, de nuevos sordos. Nuestros niños, al momento de no tener la tecnología (no tener en uso el implante) son y siguen siendo sordos, sin esa ayuda técnica no podrían acceder al sonido.

“Creo que la comunidad sorda nos puede prever y proveer de muchas cosas. Mi hija está completamente dentro de la comunidad sorda, la discapacidad auditiva es una si nosotros empezamos a dejar de hacer distinciones y empezamos a incluir.”

La mamá de Paola reconoce que existe una amplia diversidad entre las personas sordas: “Hay muchos sordos signantes que leen y escriben extraordinariamente, a mi hija le cuesta trabajo el español, por ejemplo. Entonces algo no estamos haciendo bien y tenemos que hacer alianza con ellos (los sordos signantes). Nosotros somos la minoría, la nueva generación, por eso quiero visibilizarlo. Nadie nos nota, nadie sabe de qué estoy hablando, y magnifican mucho las desventajas que pueda tener el implante coclear.”

Y aclara: “Yo, de ninguna manera repudio a la comunidad sorda porque al hacerlo estaría repudiando a mi hija.” Desde su experiencia personal, agrega: “Yo he vivido a una niña sorda con implante coclear», reconoce que no ha sido un camino fácil, «pero no he desistido. Creo que esta ayuda tecnológica le puede proveer a mi hija ciertas bondades en este mundo auditivo, que de no tener el implante le quitaría eso, bondades o ayudas. No ha sido fácil, es una cosa muy costosa. Nos ha requerido mucho tiempo, dinero y esfuerzo. Pero hoy que mi hija oye, que habla, que no puede salir sin sus equipos, que puede estar alerta ante cualquier situación de riesgo, yo no lo cambiaría.”

A propósito de esto último y como parte de las actividades para conmemorar el 25 de febrero, ICJ realizó una actividad de capacitación junto con el Centro Nacional de Prevención de Desastres (CENAPRED).

(En la imagen, Tere Scorza y Paola están de pie mostrando una presentación sobre el implante coclear. Foto: Scorza ICJ, A.C)

Tere valora positivamente la experiencia que han tenido con el implante coclear de Paola, aunque también reconoce que le ha servido la Lengua de Señas Mexicana (LSM), ella misma como mamá está aprendiendo la LSM.  “Mi hija tuvo óptima escucha hasta los 8 años y medio, pero por desconocimiento, por ignorancia, no pudimos usar sus picos de plasticidad cerebral antes, desperdiciamos tiempo. Scorza comenta ella seguía las indicaciones de los médicos y ellos “prohibían la lengua de señas, si hubiéramos hecho lengua de señas, habríamos creado muchos folders mentales” para la rehabilitación auditiva.

“Mi hija se aprendió el abecedario ya tarde y fue con la Lengua de Señas, el movimiento de manos le provee ciertas cosas, hay jóvenes que encuentran su identidad en la Lengua de Señas. Lo que quizás no se está entendiendo es que nuestros chicos (con implante) se encuentran entre dos mundos. Y ese puente entre el sordo y oyente es un puente que nadie ha hecho o que está mal hecho y que no se sabe cómo usarlo. Aun así, yo no podría haber dejado a mi hija sin implante coclear.”

Pero ¿es el implante coclear para todos?, le preguntamos.  “Te dicen que el implante coclear es para hipoacúsicos profundos, yo digo que sería viable desde hipoacusia severa, porque al tener pérdida auditiva severa no accedes al sonido, y aunque magnificas con audífonos, es muy complicado.” Tere piensa sobre todo en las posibilidades de desarrollo académico de Paola y al respecto, refiere una anécdota con un joven de preparatoria:

“Me acuerdo de que un día saliendo del museo de Antropología vimos a un chico con aparatos auditivos y Paola se acercó a saludarlo y le mostró sus aparatos. El chico dijo que esperaba poder terminar la prepa y ya (terminaría sus estudios). Él tenía hipoacusia severa. Yo le dije ‘pero si hablas muy bien’. Él le dijo a mi hija ‘tú sí vas a poder entrar a la universidad con el implante, porque yo no, mis auxiliares ya no me permiten escuchar en un salón.” El implante podría ser una alternativa para ese joven, en opinión de Tere.

Tere Scorza menciona que, mediante el programa del Seguro Popular, el cual estuvo vigente hasta diciembre de 2019, se realizaron operaciones de implante coclear en años pasado, con de recursos públicos. Ahora el programa de apoyo a personas sin seguridad social es el Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), y por ahora no ha emitido reglas de operación para saber si el gobierno va a seguir financiando estas cirugías.  

“El implante coclear es una opción y es un acceso” que debiera estar al alcance de las familias, considera Scorza. Reconoce que hay personas que no tienen cóclea o está afectado el nervio auditivo y no es viable la cirugía, sin embargo, considera que debiera estar disponible para quienes tienen una discapacidad múltiple, como sordoceguera, donde restablecer la audición es de gran beneficio para la persona. “A los niños con discapacidad múltiple los excluyen generalmente, pero si se les puede regresar la audición, por qué negar la posibilidad. Es un debate ético.”

Más información sobre la asociación en:

Facebook: Scorza Implante Coclear Juntos, A.C

(En la imagen, dos niñas trabajan juntas sobre una mesa. Se lee ¿ves quién tiene una discapacidad? Yo tampoco. Son un niño y una niña maravillosos y gracias al implante coclear pueden acceder a la audición y desarrollarse con inclusión. Foto de ScorzaICJ, A.C)

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