Con 53 votos a favor y una abstención, el Pleno del Congreso de la Ciudad de México aprobó expedir la “Ley para la Visibilización e Inclusión Social de las Personas con la Condición del Espectro Autista de la Ciudad de México”. Así lo informó el diputado Temístocles Villanueva, quien lideró el proceso a lo largo de un año para culminar con la aprobación de esta ley. El legislador celebró con esta declaración: “Con la Ley del Espectro Autista de la Ciudad de México se reconoce el derecho de quienes viven con Trastorno del Espectro Autista a acceder y solicitar su tarjeta incluyente de gratuidad para personas con discapacidad. No damos un paso atrás, pero tampoco avanzamos sin ustedes”.
Se informa en un boletín que con este ordenamiento jurídico se garantiza “la capacidad de las personas que viven con TEA a la autoadscripción como persona con discapacidad psicosocial, se reconoce el derecho de quienes viven con TEA a acceder y solicitar su Tarjeta Incluyente de Gratuidad para Personas con Discapacidad, programa presentado por la Agencia de Innovación Pública que ahora se encuentra fortalecido a través de esta Ley”.
Surgen varias inquietudes ante la aprobación de esta nueva ley, que se suma a una decena de leyes sobre autismo que hay en todo México. Desde la perspectiva del paradigma social de la discapacidad, pregunto ¿era necesaria una ley para garantizar que una persona con autismo se pueda autoadscribir, es decir, presentarse, autonombrarse, asumirse como persona con discapacidad psicosocial? ¿Era necesaria una ley para garantizar que el gobierno de la Ciudad de México les otorgue (a quienes se asumen como personas con discapacidad psicosocial) una tarjeta para que puedan usar gratuitamente el transporte público y así ejercer su derecho a la movilidad? ¿Toda una ley para facilitar un trámite burocrático que no es únicamente solicitado por personas con autismo? Si la respuesta es afirmativa, entonces quiere decir que aún no se comprende el nuevo paradigma que introdujo la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y seguimos instalados en el paradigma anterior.
Modelo médico, 1 – modelo social, 0
Para elaborar esta ley, en el Congreso local contaron con el aval de la Comisión de Derechos Humanos de la capital del país, el de la Comisión Nacional de Derechos Humanos, del Instituto para las Personas con Discapacidad, y todo indica que ninguno de estos organismos advirtió que el reconocimiento de derechos por parte de las instituciones del Estado, y la obligación de garantizar que se cumplan, no requiere de hacer leyes específicas por tipo de discapacidad.
Nadie advirtió que legislar de esta manera regresa las cosas al viejo paradigma que centra la atención en el déficit de la persona (modelo médico) y no en las barreras que impiden el ejercicio de derechos (modelo social). En otras palabras, CNDH, CDHCDMX, INDISCAPACIDAD y el mismo congreso local, no advirtieron el retroceso que implica una ley particular sobre el espectro autista (el déficit) con relación al estándar que marca la CDPD, y que todas éstas, como instituciones del estado mexicano, están obligados a cumplir.
La Convención no distingue entre tipos de discapacidad, porque su propósito es otro: sentar las bases del cambio del paradigma para acabar con la exclusión histórica y la discriminación por motivos de discapacidad, o capacitismo.
Pueden argumentar que la ley surgió de una propuesta o iniciativa de la sociedad civil, en particular de familias de personas con autismo y de las asociaciones en las que militan; de acuerdo. Sin embargo, lo que motivó esa propuesta ciudadana fue la experiencia de los obstáculos que estas familias enfrentan a diario en todos los ámbitos y que resultan en la imposibilidad de acceder con facilidad a la tarjeta de gratuidad para el transporte como lo haría, por ejemplo, una persona en silla de ruedas debido a que su “deficiencia” está a la vista, lo que hace innecesario que les cuestionen si entran o no en la identidad de “persona con discapacidad”.
Las familias también enfrentan a diario diversas barreras absurdas y motivadas en prejuicios y estigma, para acceder a los servicios de salud pública y poder obtener un diagnóstico confiable, acceso a terapias, seguimiento en esquemas de rehabilitación, apoyos personalizados, en fin, barreras muy similares a las que enfrentan personas con cualquier otro tipo de discapacidad. ¿Exclusión del derecho a la educación?, sin duda, los niños y jóvenes con autismo la sufren a diario, pero también los y las que tienen Síndrome de Down, parálisis cerebral, sordera, ceguera, quienes han recibido un “diagnóstico” de epilepsia, disautonomía, esclerosis múltiple, amputación o falta de piernas o brazos… la lista es larga.
Recordemos el caso de Elvia, una niña de talla baja que fue discriminada en una escuela de Yucatán donde el director se negó a hacer ajustes razonables para que ella pudiera asistir sin ponerse en riesgo al subir escalones o al usar el equipamiento escolar no adaptado. ¿Qué habría decidido el Congreso de la Ciudad de México ante ese caso? ¿habría elaborado una Ley para la condición de Talla Baja? O ya más instalados en el modelo médico, una Ley para la Acondroplasia y sus Variantes. Lo estoy suponiendo únicamente, o ¿ya estarán preparando una ley para las personas de talla baja? Por Dios, no.
Ausencia de estado
La preocupación de los padres y madres de personas con discapacidad intelectual y psicosocial sobre qué pasará cuando ellos falten se manifiesta en solicitudes a los legisladores para que hagan cada vez más pronta y expedita la interdicción, no para que la eliminen y se procure la autonomía de sus hijos, sino apenas para que a sus hijos se les pueda imponer un tutor al llegar a la vida adulta. Y ahí están solícitos diputados y diputadas de todo el país inventándose figuras como la “adopción” de adultos con discapacidad o una interdicción light y otras formas rocambolescas de tutela para que ésta sea “garantista”, un contrasentido.
Nadie de las y los funcionarios, ni las comisiones estatales de derechos humanos, en muchos casos, advierten a estas familias que la solución a su legítima preocupación sería que el estado cumpliera con su obligación de garantizar servicios para favorecer el desarrollo de la autonomía y la posibilidad de la vida independiente para los adultos con discapacidad intelectual o psicosocial. No les plantean a las familias la alternativa de empoderar a la persona y a su entorno para que el confinamiento en instituciones o la anulación de la capacidad jurídica no sean la única salida, de hecho, una falsa salida, a las barreras que existen para su inclusión plena en la sociedad. Y es verdad, transformar estructuras y construir todo eso demanda un esfuerzo grande, que se prefiere evadir.
Burocracia discapacitante
Lo que quiero decir es que el problema es la exclusión, no la discapacidad. Y la obligación del estado es resolverlo entendiéndolo como un fenómeno estructural y creando las condiciones para garantizar el ejercicio de todos los derechos por todas las personas con discapacidad en condiciones de igualdad con las demás personas. Ese es el mandato de la CDPD que el estado mexicano asumió y hasta la fecha sigue sin cumplir.
¿Y entonces, a dónde deberían apuntar los esfuerzos legislativos, de la administración pública, de las instituciones de derechos humanos?, pues nada menos que a remover las barreras, a transformar las estructuras y las realidades para eliminar la exclusión.
¿Es tan difícil entenderlo? La verdad, sí lo es, porque para lograrlo hay que despojarse de las creencias e ideas de “normalidad” en las que han sido forjadas nuestras mentes, nuestras prácticas, nuestras manías y apegos; lo que hace falta, en realidad, es un cambio de mentalidad. Pero algún día hay que empezar a intentarlo y dar el paso. Legislar por tipo de deficiencia es precisamente el camino contrario a este propósito.
¿Qué realidad está transformando o va a transformar la Ley del Espectro Autista de la CDMX? (por cierto, ¿cuánto presupuesto van a asignarle para que pueda ejecutarse?). ¿Qué estructuras se van a transformar si de nuevo se pide a las diversas instituciones gubernamentales que pongan mucha atención en el déficit y no en la condición humana de esa persona diferente, que habla, camina o se comporta “raro”? Esta ley tiene la ventaja de que se obligará al famoso “poli” que cuida el acceso al metro o al metrobús a que deje pasar sin pagar boleto a quienes le presenten la Tarjeta Incluyente de Gratuidad para las Personas con Discapacidad aunque “no se le note”, les crea si dicen que tienen autismo y eso las hace personas con discapacidad psicosocial. Como seguramente será difícil convencer al estricto policía, además de mostrar la Tarjeta Incluyente, uno deberá mostrar ¡la nueva ley de autismo! ¿De verdad?
Hay que tener en cuenta que esta ley es para una ciudad donde hoy por hoy se obliga a las personas con discapacidad motriz a desplazarse hasta oficinas imposibles, sin accesibilidad, para demostrar por todos los medios posibles e imposibles que tienen una discapacidad y que necesitan una placa que les autorice estacionarse en lugares reservados (en los que, sin embargo, se estaciona luego cualquiera), así como estar exentos del programa Hoy no Circula o acceder a descuentos en el pago de transporte e impuestos.
La estructura burocrática discapacitante y capacitista ha puesto en la persona con discapacidad toda la carga de la prueba para demostrar ser quien es, porque la corrupción ha permitido que ciudadanos sin discapacidad accedan a beneficios que no son para ellos. Pero no se ataca la corrupción en el sistema, sino que se imponen más condiciones a los supuestos beneficiarios.
En ese caso, sería mejor hacer una ley que reconozca la autoadscripción de toda persona con discapacidad, no solamente de quienes tienen autismo. Sí, que quien así lo requiera pueda solicitar la Tarjeta Incluyente o las placas de auto especiales o diversos descuentos; así se eliminarían, para empezar, las barreras burocráticas para obtener el famoso “certificado de discapacidad”, requisito para tener acceso a cualquier “programa de cortesías”, como les llama el DIF local.
La pregunta es seria y es de fondo y con todo respeto: ¿qué estructuras está transformando la nueva Ley del Espectro Autista? Es cierto que no es la primera ni la única ley en México especializada en el “espectro autista”, pero en todos los casos es lo mismo: se protegen, en lo formal, derechos que no serían – o no tendrían por qué ser – exclusivos de las personas con autismo.
Al parecer es un tema que les gusta a los y las legisladoras, aunado a que hay organizaciones que han tenido la habilidad de promover estas legislaciones y han encontrado receptividad en funcionarios y funcionarias que prefieren legislar por tipo de discapacidad en vez de promover cambios más significativos y perdurables en el tiempo.
¿Más leyes por tipo de discapacidad?
Hay una Ley General de Autismo, recientemente reformada en la Cámara de Diputados; Baja California, Baja California Sur, Veracruz, Jalisco, cuentan con una, la de Nuevo León fue invalidada por la Suprema Corte de Justicia por falta de consulta a las personas con discapacidad, pero ya se solventó el detalle: unos cuantos foros y listo, ya se volvió a votar.
En todos los casos donde se han presentado demandas de inconstitucionalidad ante la SCJN, ésta ha evitado analizar el fondo del tema, y en los casos donde ha invalidado estas leyes, lo ha justificado en la falta de consulta. Con ello, la Corte no ha abonado a la solución sino al problema: como no se pone en cuestión el hecho de legislar por tipo de discapacidad, sigue sin aplicarse en el poder legislativo el paradigma de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y no hay nada que lo obligue a hacerlo. Más allá de que en el artículo primero de la Constitución se reconoce el rango constitucional de los tratados internacional de derechos humanos, en el Legislativo hacen su propia interpretación y promueven leyes que van en contra de la CDPD.
Con los antecedentes de invalidación (la Corte invalidó la Ley de Síndrome de Down -otro despropósito- también por falta de consulta), el diputado Temístocles Villanueva tuvo el cuidado de cumplir cabalmente con el requisito: organizó mesas de trabajo con organizaciones de la sociedad civil en las que no sólo participaron familiares de personas con autismo, sino ellas mismas, las autoadscritas. Villanueva resumió en una frase esa participación de las asociaciones “no damos un paso atrás, pero tampoco avanzamos sin ustedes”.
En fin, la consulta, aquí, no es el problema. La pregunta es cómo esta ley va a ayudar a acabar con la exclusión de este y otros grupos de personas con discapacidad, cómo contribuirá a erradicar el capacitismo (el equivalente al racismo, en cuanto a fenómeno de discriminación), si deja intacta la estructura burocrática que permite la exclusión, si se centra en el déficit y no en los obstáculos comunes a todas las personas con alguna discapacidad.
Vale advertir que con esto, el Congreso de la Ciudad de México ha abierto las puertas de par en par, no a la inclusión, sino a que le presenten más iniciativas de este tipo, una por cada deficiencia que exista en la diversidad humana. ¿Le van a entrar a ese paquete? Desde cierto punto de vista realmente muchos legisladores y legisladoras estarán viendo en ello una mina de oro que les sirva para justificar productividad y hacerse del apoyo ciudadano, aunque entiendan muy poco o nada de derechos de las personas con discapacidad.
El derecho a la movilidad, al transporte accesible, a la educación inclusiva, a la vivienda digna, al trabajo, al nivel de salud más alto posible, a la no violencia, al acceso a la justicia, a la recreación, a la vida independiente, todos estos derechos son una exigencia generalizada de las personas con alguna discapacidad, y sus familias, y no es la deficiencia lo que les impide ejercerlos, sino la falta de condiciones que el estado ha demorado décadas, siglos, en crear.
Avanzar en colectivo
Hay que avanzar en colectivo, no en partes, porque el tiempo se agota. En lo que van votando una ley por cada deficiencia, millones de personas seguirán excluidas, padeciendo hambre, abandono, violencia familiar, muriendo,; en otras palabras, el estado las seguirá dejando atrás y fuera del desarrollo, por usar aquí la tan llevada y traída frase de “no dejar a nadie atrás, no dejar a nadie afuera”.
Ahora mismo, con la pandemia, las personas con discapacidad son quienes están padeciendo de forma desproporcionada, en todo el mundo, los riesgos de contagiarse de Covid19 y morir, o aún sin contagiarse, simplemente perder la vida por haberse quedado sin la atención mínima con la que contaban antes de la pandemia, con servicios cancelados, más aislados y abandonados que de costumbre.
Una vía más directa hacia el objetivo de inclusión y justicia social sería transformar las estructuras, generar las condiciones, decidirse a comprender y adoptar el modelo social de la discapacidad con verdadero enfoque de derechos humanos, entrar de una vez y para siempre al siglo XXI.
La pandemia nos ha demostrado que vamos tarde en la atención a los rezagos que ha dejado que el modelo médico de la discapacidad, y debiera movernos a cuestionar el estado de cosas para dirigir los esfuerzos legislativos, gubernamentales, ciudadanos, a la construcción de nuevos caminos por donde transitar, en lugar de seguir fragmentando la lucha y legislando por tipo de deficiencia.