- Un colectivo de personas con fibromialgia, encefalomielitis miálgica y sensibilidad química, promueven la aprobación en la Cámara de Diputados de la Iniciativa “Ley Por el Derecho a Existir”, presentada por el diputado Ernesto Palacios.
Por: Verónnica Scutia*
La realidad biológica de la fibromialgia y la correlación que ésta tiene con patologías como la encefalomielitis miálgica, la sensibilidad química, la electrohipersensibilidad, la disautonomía, síndromes de Lyme, Enher Dahnlos, es desconocida por la mayoría de los médicos y poco estudiada por la ciencia. Esto es grave porque en la mayor parte de los casos, son síndromes que generan discapacidad orgánica (un término usado por colectivos en España). Esta situación da lugar a que los pacientes seamos violentados de manera sistemática, inicialmente por los propios médicos (que niegan la existencia de estos padecimientos) y después, por las instituciones y la sociedad en general.
Se desconoce que son patologías que debido a su complejidad están rompiendo el paradigma actual de la medicina, basada en modelos lineales y reduccionistas. La medicina actual no cuenta con las herramientas para explicarlas; según diversas investigaciones, la fibromialgia y enfermedades asociadas hoy suma el 20 por ciento de las consultas médicas. La mayoría de las consultantes son mujeres, sin embargo, cada vez es más común el diagnóstico en hombres e incluso en niños y adolescentes.
Se podría decir que estas enfermedades complejas configuran la pandemia del siglo 21. Los gastos para diagnosticarlas son incalculables ya que se requieren meses o incluso años para lograrlo; además, en la mayoría de las instituciones no se ofrecen tratamientos adecuados. Estas circunstancias de desconocimiento e ignorancia están impactando de manera dramática nuestras vidas debido a que en los consultorios y hospitales se considera que enfermedades neuro-endocrino-inmunes con centenares de síntomas son enfermedades de la mente (emocionales o psiquiátricas, no físicas) y al ser tratadas como tales se violan nuestros derechos humanos y ponen en riesgo nuestra vida e integridad.
Mi situación personal de padecer violencias por el nulo conocimiento que hay de la encefalomielitis miálgica en México (este año cumplo 15 años postrada en cama, el mismo tiempo que sufro violencia), ocasionó que me despojaran 10 años de mi casa, perdí el ojo por una golpiza, mi hijo con TDAH empeoró por la violencia sistemática que padecemos y desarrolló adicción a internet. Buscando revertir las condiciones de discriminación y violencia estructural me convertí en activista y luché 14 años en solitario por una iniciativa de ley.
Pero son enfermedades multisistémicas y empeoran por el estrés que generan las violencias y el desamparo sociosanitario en el que estamos los enfermos, en la mayoría de los casos.
En el camino me di cuenta que la violencia de género puede ser una de las detonantes de estas enfermedades y que la propia OMS avala esta correlación. Presento enseguida los testimonios que generosamente me han compartido mujeres que he conocido recorriendo el mismo camino de dolor.
Alicia (nombre ficticio para proteger su identidad) es una doctora que padece fibromialgia desde la niñez. En su caso se exacerbó y se detonaron otras patologías como encefalomielitis miálgica y disatonomía en particular después de haber sido secuestrada por gente del crimen organizado mientras esperaba el transporte al salir de su jornada laboral. “Me llevaron a que curara a dos personas heridas de bala y después me violaron, me advirtieron que sabían todo de mi familia”. A partir de este hecho puntual empeoró su salud física y mental, que le causó dificultades para poder trabajar y entonces empezó a buscar pensionarse.
Alicia tiene gran afectación a nivel de memoria y concentración. Sus conocimientos adquiridos en la universidad se han dispersado por lo que ha perdido seguridad y teme dañar involuntariamente a algún paciente (ahora está de permiso laboral). Pone alertas cuando está cocinando, para poder maldormir 4 horas, toma 6 medicamentos, lo que agrava el malestar generalizado y su sintomatología. La pensión le fue negada, pero continua en la lucha. Un psiquiatra sentenció que le faltaba amor en su vida y le mandó “sonreír en el espejo” todos los días.
Silvia me cuenta que en enero fue a consulta a la Universidad Autónoma de Nuevo León por malestar fuerte y dolor en el pulmón:
“El Doctor no me revisó y solo me cuestionó que por qué tomaba equis medicamento; me dijo que quizá tuviera cáncer; le reclamé que por qué los médicos actuaban como él con los enfermos de fibromialgia y encefalomielitis miálgica. Salí llorando de impotencia. De no ser porque fui a otro hospital tal vez no me hubieran diagnosticado Covid a tiempo y sería otra historia”.
Respecto a la discapacidad que generan estas enfermedades me cuenta, “en mi caso con 48 años todo se ha ido complicando, Ya no ayudo en casa ni puedo cocinar, así que compro comida. Ya no me importa si mi casa está limpia o no (porque estoy imposibilitada para hacerlo). Como pareja me he hecho la idea de ser solo amiga de mi esposo…”
Carmen es historiadora con dos maestrías, ella me dice: “he sido tratada por años como enferma psiquiátrica en el ISSSTE de Emiliano Zapata, Morelos y en el Hospital López Mateos, en la Ciudad de México. Empecé sólo con fibromialgia y esto se ha ido diversificando a más enfermedades así que tuve que demandar penalmente a varios médicos por los daños ocasionados e irreversibles. En una revisión que me hizo un neurólogo me dijo que los movimientos involuntarios que tenía eran por problemas psicológicos no resueltos y que todo lo fingía. De tanto insistir, me mandaron a hacer estudios clínicos y se me diagnosticaron distonía y disfonía grave (que fue provocada por medicamentos) y justo por esta causa obtuve una pensión mínima en comparación con lo que ganaba pero ya no era capaz de seguir trabajando. Curiosamente el psiquiatra siempre me defendió diciendo que lo mío no era un problema mental y me dijo que si decían que estaba loca, lo debían demostrar. Ahora en el proceso de mi demanda contra los médicos han contestado que tengo muy probablemente el síndrome de Munchhausen” (trastorno en el que la persona finge síntomas o incapacidades somáticas o psicológicas).
María Luisa es una adulta mayor que padece fibromialgia. La labor de cuidados que hacía con su esposo enfermo que estuvo años en cama le ocasionó el empeoramiento de la enfermedad, daño severo en las lumbares y 10 operaciones. Ahora no puede caminar y está con discapacidad física severa, su hijo le paga asistencia doméstica de lunes a domingo de 8 a 15 hrs. “Le digo a mi hijo que prefiero comer frijoles antes que recorte el gasto de quien me ayuda porque ya no puedo hacer nada. Además, mi discapacidad es tan extrema que todas las noches mi hijo viene a darme la cena”. Ma. Luisa es de las contadas personas que tiene apoyo familiar.
Chantal es una joven de 22 años. A ella la picaron garrapatas en Canadá, a partir de este hecho puntual comenzaron sus problemas físicos. Los análisis diagnosticaron rickettsia una infección, a partir de ahí comenzó con fatiga debilitante, palpitaciones y dolor crónico entre otros síntomas, mismos que podrían ser encefalomielitis miálgica o fibromialgia pero ningún médico lo ha diagnosticado. Ha perdido todo apoyo de su padre (psicólogo) y de su familia pues no le creen que está enferma. Pasó tres meses sin poder bañarse pues precisa ayuda. En una ocasión fue ingresada al hospital por sepsis y el médico que la trataba le dijo que debería tener un comportamiento más tranquilo, sin ansiedad. Ella se cuestiona: “cómo se supone que debe reaccionar alguien ante una situación donde te estas muriendo”. Su padre la abandonó en el hospital, se quedó sin casa y estuvo viviendo en la calle.
“En los albergues no aceptan enfermos solos y menos aún si no puedes hacer nada, tampoco en los hospitales, entonces ¿dónde se les ingresa, a los psiquiátricos donde si se aceptan?”. Ella fue internada en un hospital psiquiátrico.
Con tristeza me dice: “sabes que estas condenada a depender de los demás para subsistir o dejarte morir. Tienes que tolerar violencia física, sexual y emocional a cambio de ayuda. Eres una carga y recibes ayuda de monstruos disfrazados de corderos. Ni aun con afectación cardíaca son capaces de aceptar que eres un enfermo crónico” (lo cual me ocurre a mí también). Un médico le pregunto con ironía “dime por qué sigues viniendo; a poco te gusta que te esté picando la vena (para ponerle suero), cuando tienes una vida por delante, sal y disfruta tu vida”.
Judith fue una médica que comenzó padeciendo sensibilidad química múltiple y posteriormente desarrolló fibromialgia y encefalomielitis miálgica. Estuvo cuatro años encerrada en su casa por la intolerancia a dosis mínimas de químicos en la vida cotidiana. Durante este tiempo prácticamente estuvo sola, sobreviviendo en condiciones infrahumanas. Ni siquiera sus propios colegas médicos le creían que estuviera enferma, para ellos estaba loca e incluso intentaron ingresarla a un psiquiátrico. Nadie fue a revisarla ni por humanidad o curiosidad científica. Murió a los 44 años, en octubre del año pasado.
Karla Núñez es una paciente que a causa de la fibromialgia fue obligada a dejar su trabajo en la Cruz Roja, y ahora se ha convertido en investigadora. Su investigación Condición Laboral y severidad de la fibromialgia concluye lo siguiente: “En México más de la mitad de los que padecen fibromialgia se han visto en la necesidad de renunciar a su trabajo y solicitar cambio de horario, esto puede deberse a que las tres cuartas partes presentan una severidad de la enfermedad de severa a extrema, lo que les dificulta la realización de tareas comunes en el trabajo”.
A petición mía y en mi búsqueda por generar investigación científica que avale la discapacidad que padecemos los enfermos de estos síndromes, la Doctora Cindy Rodríguez y el Maestro. Gerardo Leija del Instituto Politécnico Nacional (IPN) realizaron el estudio “Fibromialgia: su impacto entre quienes la padecen” aplicando cuestionarios de discapacidad y calidad de vida en 467 mujeres
Los resultados son los siguientes.
La conclusión a la que llegan es contundente:
“El vivir con una enfermedad como la fibromialgia provoca que la calidad de vida, el funcionamiento cotidiano, la salud emocional y las relaciones sociales se vean afectadas en más del 70% por esto es muy importante generar intervenciones interdisciplinarias y brindar apoyos para esta población que ha sido descuidada desde hace muchos años”.
Para que esta situación cambie, el colectivo de pacientes con fibromialgia, encefalomielitis miálgica y sensibilidad química (las tres con reconocida asociación) ha manifestado que es urgente que sea aprobada en la Cámara de Diputados la iniciativa de “Ley Por El Derecho a Existir” presentada por el Diputado Ernesto Palacios en abril del 2020.
*Activista y presidenta de la asociación “Por el derecho a existir”.