En una familia de siete hijos, cinco heredaron el síndrome X Frágil, dos fallecieron, de los cinco adultos que sobreviven, tres tienen discapacidad. Conocimos a Doña Estelita y sus hijos e hijas, nos platicaron de su vida en Ambato, Ecuador, tierra de frutos, flores y canto a la vida.
Doña Estelita vive en Ambato, Ecuador, con tres de sus hijos, quienes tienen discapacidad por efecto del Síndrome de X Frágil, una alteración genética en el cromosoma X, la cual causa disfunción en el desarrollo que se puede expresar como discapacidad intelectual, motora o del lenguaje. Se trata de una de las llamadas enfermedades raras que se transmiten por herencia, donde la madre portadora tiene 50 por ciento de probabilidad de transmitirla a hijos varones o a la hijas, mientras que el padre portador puede transmitirla a las hijas.
Tuvimos una amena conversación desde la Ciudad de México hasta Ambato, Ecuador, con Doña Estelita, sus hijos Luis, mejor conocido como Luchito, Marco y Miriam, también estuvieron Sandra, quien les apoya en las actividades de la vida diaria, y Jessy, quien es trabajadora social y facilitó la videollamada. Desde México participó Beatriz, una de las hijas de la familia, una destacada investigadora y académica cuya trayectoria personal y profesional está marcada por la muy particular situación de crecer en una familia donde se expresó en todas sus probabilidades la herencia genética, no sólo la alteración en el cromosoma famoso, sino sobre todo, la nobleza de espíritu y fortaleza de carácter.
Doña Estelita tuvo en total siete hijos, cinco con X Frágil, dos fallecieron, de los cinco adultos que sobreviven, tres tienen discapacidad.
La conversación tuvo lugar cuando empezaba el último trimestre de 2023, un año en el cual la familia enfrentó importantes retos porque la mamá y pilar del hogar tuvo un accidente en el que se fracturó la cadera y tuvieron que operarla. También Luchito pasó por una cirugía de rodilla que ya era necesaria, pero le daba miedo pasar por esa experiencia. Todos tuvieron que adaptarse a los cambios en la rutina, que no es asunto menor en un ambiente donde los eventos fuera de lo cotidiano pueden causar ansiedad y estrés.
Por fortuna, Doña Estelita y Luchito estaban avanzando muy bien en su recuperación y recién acabamos de presentarnos y saludarnos cuando ya me habían invitado a conocer Ambato, “¿Cuándo vienes?” Me preguntó Marquito y me invitó a dar una vuelta en la Rueda Moscovita, que en México conocemos como la Rueda de la Fortuna, a la Feria de Finados del 2 de noviembre, su Día de Muertos, donde se venden objetos de barro y todo tipo de mercancías; al arrullo del Niño Dios en diciembre, y a la Feria de la Fruta y de las Flores que en 2024 será del 9 al 13 de febrero, justo antes de Carnaval.
Me contaron que la Feria es una gran celebración en Ambato, ciudad que se engalana para recibir a las personalidades nacionales e internacionales que llegan para celebrar las bondades de esa bendita tierra, favorecida por el sol y la lluvia del clima ecuatorial, porque ahí se dan las mejores manzanas, peras, ciruelas reinaclaudias, plátanos y muchas más. Me comentaron sobre la comida típica, que suena a una explosión de sabores tropicales o más bien, ecuatoriales. Conocí por ellos el llapingacho, una especie de tortitas de papa que se acompañan con fritada o carne de cerdo muy apetecible. Pero sobre todo, me invitaron a conocer su hogar:
“Cuando usted visite Ecuador y si tenemos la dicha de que su presencia dé realce a esta humilde casa, le podemos preparar cualquier plato típico de aquí de Ambato”,
me invitó Doña Estelita, con unas palabras que dan cuenta de la nobleza de su alma y de su gran corazón, que vaya si ha conocido adversidades en la vida.
Con el apoyo de Luchito, quien tiene el anhelo de ser periodista y le encanta entrevistar y que lo entrevisten, así como con la traducción de Beatriz cuando hacía falta, fue posible conocer más de la familia,
Así supimos que Marquito está estrenando dentadura, solo que no parece muy convencido de querer usarla. Es por eso que Beatriz comentó:
“Hemos hecho el acuerdo de que va a ponerse la dentadura de arriba un tiempo y después va a ponerse la de abajo mientras se acostumbra, porque no quiere ponerse las dos, el bandido”. Hacer este tipo de acuerdos es una de las estrategias que han desarrollado como familia para poder comunicarse y poner en marcha desde las tareas más sencillas a las más complejas, como el proceso de adaptación por las cirugías de Doña Estelita y de Luchito.
A la condición de discapacidad de los hijos se suma la condición de Doña Estelita como adulta mayor, a quien le duele darse cuenta de que ha perdido autonomía y fuerza física; le gana el sentimiento cuando reconoce: “Tengo miedo de caminar, me siento como una niña tiernita que está aprendiendo, pero Dios me va a dar salud”. Sin embargo, valora también sus avances: “ el otro día di tres pasitos sola hasta allá”, comenta; Beatriz le recuerda que la terapeuta ya reportó que puede ir dejando a un lado el andador con el que se apoya y comenzar a andar poco a poco.
En tanto, Estelita celebra que Luchito va muy bien en su recuperación: “lo que él tiene es que quiere salir ya corriendo, pero nos da pendiente que se vaya a rodar las gradas.” Todos ríen porque conocen bien lo inquieto que es él.
La música no podía faltar en la conversación, pues a Marquito le gusta mucho cantar y conoce bien los “pasillos”, canciones parecidas a los boleros, pero con una sonoridad particular, música tradicional ecuatoriana, que en 2021 fue reconocida por la UNESCO como patrimonio inmaterial de la Humanidad. Marco cantó “dame la naranja, mi amor”, y también un poco de aquel son venezolano tan popular, “Caballo de la sabana, porque está viejo y cansado”.
A Miriam y a Sandrita les gusta más la música de Vallenato, de los valles colombianos, pero también de Ecuador, esas canciones “corta-venas”, dicen, ¡Sí, literalmente, baladas para cortarse las venas!
La influencia de Doña Estelita en la apreciación musical de sus hijos se reconoce en el gusto que tiene por los “pasillos”. Ella afirma orgullosa que la música nacional ecuatoriana tiene como embajadores a los Hermanos Niño Naranjo, quienes concursaron y triunfaron en el OTI, aquel festival de la música de habla hispana muy famoso en los 80, con la canción “La campesina”.
La historia de Ambato está marcada por el terremoto del año de 1949, que destruyó la catedral, dejando muchas víctimas. Yo no lo sabía y tuve la fortuna de enterarme por el relato de Doña Estelita, a quien se lo habrán contado con todo detalle desde niña:
“La catedral, que era una de las mejores, se vino al suelo. Ahí murió un sacerdote que había visto llorar a la Virgen Dolorosa, éste sacerdote había estado de seminarista en el Colegio San Gabriel, vino ordenado. Aquí acostumbraban los viernes a las dos de la tarde hacer la Hora Santa. Habían estado en plena Hora Santa, la catedral llenecita de fieles que acudían a esa hora, el sacerdote estaba junto al Altar Mayor y le cae toda la pared y le deja ahí en los escombros de la catedral que quedó llena de cadáveres.”
El relato de ese hecho histórico vino a cuento porque tiene que ver con el nacimiento de la fiesta más importante de la ciudad, la cual se creó “Para honrar el nombre de Ambato, la tierra donde se dan las mejores manzanas, las mejores reinaclaudias, los mirabeles, una fruta que ya va desapareciendo al igual que la frutilla, una rojita, alargada, muy dulce, esa se utiliza en la colada morada, que se hace de harina de maíz negro. Ahora ya no hay frutilla, ha desaparecido, ya no siembran, ahora se usa la fresa.”
A la famosa feria llega el presidente de la República, los arzobispos de Quito, de Guayaquil, de Manabí. Se lleva a cabo “la exaltación de la reina, tanto de la reina del cantón como del Mercado Modelo, que se elige de las hijas de las vendedoras de ahí”, explica Estelita, Se reparten canastos de frutas a los invitados especiales.
Luchito contó que llegan grupos musicales de otros países, llegan de México, en el desfile se ven representantes del folclor de todo el mundo, han llegado de China, de Dinamarca, y por supuesto, de México. Miriam y Sandrita recuerdan a los mariachis mexicanos que llegan muy elegantes con sus trajes y grandes sombreros.
Así que con la invitación más que formal y comprometida para visitar a esta singular familia en Ambato, Ecuador, con hijos e hijas amorosas, sensibles, con gran entusiasmo por la vida, concluimos esta conversación, el inicio de varias más para seguir conociéndoles.
Doña Estelita agradeció “que tomen en cuenta a mis hijos” para esta entrevista. Nada qué agradecer, era necesario conocer a una familia con tal carga hereditaria, más allá del cromosoma X y sus andanzas.