Ciudad de México.- A partir de una reforma del año 2018 a tres leyes: la Ley General para la Inclusión al Desarrollo de las Personas con Discapacidad, a la Ley General de Salud y a la de Población, se ordenó la creación del Registro Nacional de Personas con Discapacidad, una tarea que estaría a cargo del Consejo Nacional de Población (CONAPO) y del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (CONADIS); la creación del Certificado de Discapacidad (un formato para todo el país), a cargo de la Secretaría de Salud, la elaboración de lineamientos para la recopilación de datos estadísticos sobre la población con discapacidad en México, una tarea para el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), así como la creación del sistema nacional de información en discapacidad en el cual estarían aportando información todas las dependencias de los tres niveles de gobierno.
Para cumplir esos mandatos de ley* se crearon comités intersecretariales especializados en los que se discutió la manera en que se podía cumplir con la reforma. Tres años después el trabajo realizado empieza a tomar forma, pero aún falta un tramo por recorrer.
En lo que toca al INEGI, la Ley de Inclusión le da el mandato, (Art.22) de elaborar los “Lineamientos para captar, integrar y presentar información de población con discapacidad en programas del Sistema Nacional de Información Estadística y Geográfica”. Es por esta obligación legal que se elaboró dicho documento y el acuerdo para su aprobación final en la Junta de Gobierno del INEGI fue abierto a consulta desde principios de este mes de julio, en línea y a través de la página web del Sistema Nacional de Información Estadística y Geografía. La consulta termina el 30 de julio.
Se trata de un documento técnico que marca la forma en que se estarían recabando datos en todas las dependencias del gobierno y a todos los niveles. Para su elaboración se ha seguido una ruta de consultas entre comités y oficinas de gobierno. Ha habido mesas de trabajo a lo largo de estos años en los que, a decir del INEGI, han participado representantes de organizaciones civiles. Sin embargo, es un documento desconocido entre la mayoría de las organizaciones de y para personas con discapacidad, hasta ahora que se abrió a consulta pública.
El INEGI consideró que ponerlo en su página web con una invitación a enviar comentarios sería suficiente. Después de todo, la ley no dice cómo debe realizarse la consulta; sin embargo, planteada así no es accesible para que haya una participación real de la población que estaría interesada en el tema.
Petición desde OSC
El pasado 12 de julio, en una carta dirigida al presidente del INEGI, representantes de organizaciones civiles, entre ellas Human Rights Watch, señalaron la preocupación de que “el proceso de consulta actual del Instituto no haya tomado en cuenta los estándares establecidos por el derecho internacional de los derechos humanos de consultar a las organizaciones de personas con discapacidad. El proceso debería mejorarse a fin de incorporar las perspectivas de las personas con discapacidad, lo que incluye cerciorarse de que toda la información sobre el proyecto y el proceso de consulta resulte accesible y que también haya mecanismos para brindar comentarios que sean de fácil acceso para las personas con distintos tipos de discapacidad.”
Por ello planteó la petición de que se extienda el plazo de la consulta más allá del 30 de julio, de manera que se asegure una participación efectiva ofreciendo “formatos digitales accesibles en el sitio web del INEGI, así como información escrita en formato de fácil lectura y en lenguaje claro, braille y comunicación táctil” e incluir ajustes razonables. Y, por supuesto, que las respuestas de las personas consultadas sean realmente incluidas en el documento final.
Respuesta del INEGI
El presidente del INEGI, Julio Santaella respondió el pasado 20 de julio con una carta que, por cierto, no estaba en un formato accesible a la lectura para todos, pues es un texto guardado con formato de imagen. En su carta, Santaella recordó que los lineamientos puestos a consulta conforman un documento técnico que ha sido elaborado conforme a las reglas del Sistema Nacional de Información Estadística y Geográfica (SNIG), y a su vez fue consultado con instituciones públicas y organizaciones de la sociedad civil. Señala que desde 2019 los lineamientos fueron revisados por el Comité Técnico Especializado de Información sobre Discapacidad y el Grupo de Trabajo sobre el Certificado de Discapacidad que opera en la Secretaría de Salud.
Sin embargo, Santaella apunta que para el INEGI “es muy importante el acercamiento con las y los usuarios de la información estadística y geográfica y estamos en la mejor disposición de reunirnos con ustedes”. Y designó al Lic. Eduardo Gracida Campos, director de comunicación, servicio público y relaciones institucionales, para dialogar con las organizaciones que piden ampliar la consulta y hacerla accesible. Se espera que haya una reunión hacia finales de la próxima semana.
El largo camino hacia la inclusión estadística
Desde hace décadas se ha señalado la necesidad de que en México contemos con información estadística y datos sobre la población con discapacidad en todos los aspectos medibles para la población en general, como educación, empleo, acceso a servicios, acceso a la justicia, seguridad pública, o ahora en el contexto de pandemia, por ejemplo, que se incluya en las estadísticas a la población con discapacidad que se ha contagiado de #Covid19, personas que se han recuperado, fallecimientos, acceso a la vacuna; la situación en los albergues (en países de Europa y en Estados Unidos se ha informado sobre fallecimientos en asilos, casas de retiro, etc, porque se cuenta con registros de esa población).
En 2014, el Comité de expertos de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad incluyó entre sus recomendaciones a México “sistematizar con urgencia la recopilación, el análisis y la difusión de datos estadísticos sobre las personas con discapacidad, desglosados por zonas urbanas y rurales, estados y comunidades indígenas, tomando en consideración la situación de todos los grupos marginados”. El trabajo que se ha hecho desde el INEGI en colaboración con Salud, Población, Conadis y otras dependencias, tiene como referencia esta recomendación y está citada en el Acuerdo para la aprobación de los citados Lineamientos.
Pero primero, pasaron cuatro años desde la recomendación del Comité de la ONU para que se hiciera la reforma legal que otorgó mandatos a las instituciones y organismos del gobierno federal para crear el sistema nacional de información sobre discapacidad, y han transcurrido otros tres años para la definición de quienes, cómo y cuándo pondrán las bases de ese sistema y se harán cargo de que funcione generando datos y alimentando el sistema.
A pesar del esfuerzo, a los lineamientos les hace falta, en términos generales, la perspectiva del modelo social de la discapacidad que marca la Convención (el por qué de esa ausencia da para otra reflexión) lo cual sería ideal corregir.
Por lo pronto, se espera que con este primer acercamiento con funcionarios de INEGI se logre lo básicos: que se extienda el alcance de la consulta y la participación de más organizaciones de la sociedad civil.
A fin de cuentas, el objetivo último es que las instituciones del estado mexicano tengan un mandato claro sobre cómo incorporar a la estadística nacional a la población con discapacidad en todos los ámbitos de la vida y del desarrollo humano, al igual que se recopilan datos de la población sin discapacidad.
——
*“Que la Ley General de Salud, en sus artículos 389 Bis 2 y 389 Bis 3, señalan para el Sector Salud las obligaciones de: expedir el Certificado de Discapacidad; incluir en el certificado la Clave Única de Registro de Población del beneficiario, y la de notificar de su expedición al Sistema Nacional de Información en Salud para los fines del Registro Nacional de Población con Discapacidad y del artículo 104 de la Ley antes referida. Que, adicionalmente el artículo 93 de la Ley General de Población, agrega al Registro Nacional de Población, la obligación de: “Recabar la información relativa a los nacimientos, discapacidad y defunciones de las personas a fin de integrar y mantener permanentemente actualizado el Registro Nacional de Población.
Un pensamiento