- Más allá de iluminar de verde sus edificios, a los poderes ejecutivo, legislativo y judicial les corresponde asumir sus obligaciones para garantizar a las personas con parálisis cerebral las condiciones de una vida digna.
La parálisis cerebral es una de las causas más comunes de discapacidad en el mundo, con una incidencia en 3 de cada 1000 nacimientos, de acuerdo con la Academia Americana de Parálisis Cerebral (PC), aunque en México podría ser mayor. Un estudio realizado entre 2017 y el año 2020 en Nuevo León por el Instituto Nuevo Amanecer reveló que cada año se registra el nacimiento de 440 niños con PC, una incidencia de 4.4 bebés por cada 1000.
La parálisis cerebral es una condición en la cual se presenta daño neuromotor y puede manifestarse en limitaciones físicas, sensoriales, cognitivas o múltiples en el recién nacido. Cada año hay 12 mil nuevos casos, según datos del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). En el 40% de las veces se desconoce la causa, aunque se asocia en general al nacimiento prematuro.
La sombra de la violencia obstétrica
Otra de las causas o factores de riesgo es la falta de atención adecuada durante el embarazo o incluso como consecuencia de violencia obstétrica al momento del parto. Aunque en años recientes se ha puesto atención en esta problemática, aún no se cuenta con registros precisos sobre casos cuántos casos de violencia obstétrica han derivado en daño cerebral al recién nacido.
En julio de 2019 la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) atendió una denuncia por un caso de violencia obstétrica que derivó en una recomendación al IMSS, la institución con más recomendaciones por violación de derechos humanos en México, junto con la Secretaría de Seguridad Pública. La violencia fue en agravio de una mujer de 30 años de edad, quien sufrió por la inadecuada atención al parto en el Hospital General de Zona 221 en Toluca, Estado de México. La mujer se presentó al hospital en la fecha en que la habían citado al cumplir las 40 semanas de gestación, pero los médicos la enviaron a su casa a esperar a tener mayor dilatación, regresó en dos ocasiones, mismas que le negaron el ingreso al hospital para dar a luz. Ese retraso en la atención la llevó a cumplir 58 horas en trabajo de parto. Después de ese tiempo, la tuvieron que atender en condiciones extremas.
Su bebé sufrió asfixia perinatal, encefalopatía hipóxico isquémica y crisis convulsivas secundarias; requirió manobras de reanimación y oxígeno suplementario. La secuela para el recién nacido fue parálisis cerebral, retraso psicomotor y un sistema respiratorio muy frágil; murió 11 meses después por neumonía.
Se ha sabido de muchos casos en los que las mujeres terminan dando a luz en la calle afuera del centro de salud en las peores condiciones debido a esa práctica que se ha vuelto común en los hospitales públicos, limitados y rebasados en su capacidad, de mandar a su casa a mujeres que llegan a solicitar la atención médica con síntomas de labor de parto. Ese maltrato obstétrico puede derivar en consecuencias para el bebé que resultan en algún tipo de parálisis cerebral.
¿Quién atiende a los niños y adultos con PC?
Una vez establecido el diagnóstico, los servicios públicos de salud tienen la obligación de dar toda la atención médica que requieran los niños con PC; generalmente se necesita la intervención de especialista en diversas disciplinas: pediatría, neurología, ortopedia, cardiología, gastroenterología, etc., pero no todas las clínicas y hospitales cuentan con el personal y equipos necesarios.
Además del aspecto médico, después de los hospitales, la atención a personas con parálisis cerebral en el sector público suele continuar en los centros de rehabilitación del DIF (Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia); de hecho, todos los gobiernos estatales han derivado al DIF la atención a la población con discapacidad, aunque el encargo no vaya acompañado del recurso presupuestal ni humano que se requiere. Esto deriva en la falta de servicios dignos y eficientes para atender la demanda.
Así ha sido por décadas y la incorporación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la legislación nacional todavía no ha generado cambios sustanciales, digamos, transformadores, en los criterios y prácticas con las que operan las instituciones públicas que deberían atender a las personas con parálisis cerebral y otras condiciones de discapacidad.
Esos criterios y prácticas siguen basados en el modelo médico rehabilitador, pero sobre todo (y eso se demuestra en la práctica) en el modelo de prescindencia, pues además de que la atención no es la adecuada para garantizar la calidad de vida de las personas con PC, tiene una fecha límite: el DIF solo atiende a menores de 18 años, sin importar que la condición de parálisis cerebral y sus secuelas sean permanentes. No hay respuestas desde las instituciones de gobierno después de que se cumple ese plazo en el ciclo de vida de una persona con discapacidad.
Responsabilidad sobre las espaldas de la sociedad civil
En México y otros países de América Latina, es la sociedad civil organizada quien ha creado los principales servicios de atención en terapias de rehabilitación física, estimulación sensorial, atención psicológica, socio educativa, para niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral, así como de orientación para las familias. El Estado también ha dejado solas a las familias, en particular a las madres, quienes asumen por completo y sin apoyos de las instituciones públicas, las tareas de atender las necesidades de sus hijos e hijas con discapacidades por parálisis cerebral.
Es por ello que desde hace unas cinco décadas, las familias organizadas han tenido que construir servicios para niñas, niños, adolescentes y adultos con parálisis cerebral. Antes de eso se asumía socialmente que las congregaciones religiosas, motivadas por la caridad cristiana, debían asumir esa responsabilidad de la que el Estado siempre se desatendió, al no considerar a las personas con discapacidad como parte de la sociedad.
Históricamente, con base en el modelo de asilos auspiciados por benefactores, órdenes religiosas como las mercedarias, carmelitas o vicentinas, dispusieron de albergues que recibían (aún reciben) a niños, jóvenes y adultos con discapacidad en desamparo, comúnmente con parálisis cerebral, asilos que se vuelven residencias permanentes porque muy probablemente ahí mueren.
La caridad cristiana y los asilos, junto con la eugenesia de los médicos a finales del siglo XX –perdí la cuenta de cuántas veces señoras madres de personas con PC me han dicho que tras el nacimiento de sus hijos escucharon de los doctores frases hirientes como: “este niño nunca podrá hacer nada por sí mismo, no vale la pena hacer nada por él” o “ya no le gaste, señora, no le eche dinero bueno al malo”—, no podían ser las únicas respuestas ante la interpelación a la sociedad que plantean las personas con diversidad funcional. Así que las familias se movilizaron para crear otras alternativas.
Familias organizadas
Una organización de la sociedad civil pionera en la creación de opciones para el desarrollo y la vida digna de niños con parálisis cerebral es APAC, la Asociación pro Personas con Parálisis Cerebral, que ahora está celebrando 50 años de existencia. Surgió en la Ciudad de México creando un modelo de atención que fue replicado y/o compartido por asociaciones civiles en otras ciudades del país donde otras familias también se preguntaban qué hacer, a dónde ir, cómo comprender la condición de sus hijos e hijas, cómo ayudarles, cómo comunicarse, cómo construir otras maneras de ser y de vivir.
En el estado de Nuevo León, en el municipio de San Pedro Garza García, surgió hace 43 años el Instituto Nuevo Amanecer; la misma experiencia, familias buscando opciones para niños con PC. Hoy día ofrecen servicios de rehabilitación física, terapia de lenguaje, desarrollo de materiales para la comunicación alternativa y aumentativa, desarrollo de la psicomotricidad, educación inicial, etc. En estos años se han fundado otras asociaciones civiles en Nuevo León que brindan servicios para personas con PC, pues la demanda de atención es alta y la atención desde las instancias públicas siguen siendo insuficientes.
En Guadalajara, Jalisco, se fundó CIRIAC (Centro Integral de Rehabilitación Infantil, A.C) hace 35 años. En realidad, es una institución joven, pero es revelador lo que dicen en su presentación: CIRIAC fue fundado “por tres matrimonios que tuvieron hijos con parálisis cerebral, en aquel entonces, la atención especializada para personas con esta discapacidad era nula. Ante esta necesidad decidieron unirse y formar este centro único en el estado, para así poder atender y dar un servicio profesional a personas con esta condición de vida”.
Es decir, en 1986, ya casi a finales del siglo XX, todavía no había nada de opciones para las personas con PC en Jalisco, uno de los centros de mayor desarrollo en México.
Ausencia del Estado
En otras ciudades del país han surgido asociaciones similares, algunas forman parte de una red de organizaciones afiliadas a APAC, otras operan de manera independiente. Son instituciones que en mayor o menor medida han contado con patrocinios de empresas privadas, así como con recursos públicos para poder operar, aunque en los años recientes han perdido financiamiento público por la política del gobierno del presidente Andrés Manuel López Obrador de no entregar recursos a asociaciones civiles, aún cuando está demostrada la ausencia de alternativas en el ámbito público para la población con parálisis cerebral.
Las asociaciones aquí nombradas (y muchas más), como suele decirse, hacen el trabajo que el Estado no está haciendo ni se le ve intenciones de hacer. Al inicio de la pandemia por Covid19, estos centros especializados tuvieron que cerrar sus puertas, pero en la estrategia del gobierno para la atención a la pandemia no se incluyó la creación de algún programa emergente para compensar esta falta de servicios básicos de terapia física, por ejemplo, pues los centros públicos también cerraron. La recomendación de quedarse en casa y lavarse las manos no fue suficiente para esta población.
Cabe recordar que el presidente López Obrador ha hecho una excepción a su propia regla al dar recursos públicos al Teletón, que si bien atiende a niños y adolescentes con parálisis cerebral, entre otras condiciones de discapacidad física, es quizás la que menos necesita de ese apoyo al ser una poderosa fundación ligada al poder mediático y económico del país.
Y algo más para tener en cuenta: en los últimos 15 años, al menos, los gobiernos de los estados (de todos los signos partidistas) han preferido destinar presupuesto público (con la anuencia de los congresos locales) a los Centros Teletón en lugar de mejorar y hacer crecer las unidades básicas y centros de rehabilitación de los DIF estatales. Son esos los servicios públicos que tendrían que estar al servicio de la población, pues son más cercanos a las comunidades.
Un informe de la CNDH de 2018 da cuenta de esa derivación de dinero público a “entes privados”, léase Teletón, por lo que se recomendó a los gobiernos enfocar su gasto en lo público.
El riesgo de violencia doméstica
Y si bien la sociedad civil ha salido al quite, la ausencia del Estado en la atención a personas con parálisis cerebral tiene graves consecuencias, de las que éste tampoco se hace cargo, como la violencia familiar. La falta de apoyos y de recursos económicos someten a las personas con parálisis cerebral y a sus familias a un gran estrés. En el informe “Es mejor hacerte invisible. Violencia familiar contra personas con discapacidad en México”, presentado por Human Rigths Watch en junio de 2020, se documentan varios casos de personas con parálisis cerebral que señalan haber sufrido maltrato por parte de las personas con las que viven. El no contar con servicios de asistencia personal, por ejemplo, hace imposible para la persona con requerimientos de apoyos el poder escapar de una situación de violencia.
Mucho más que iluminar de verde
Así que ya bien entrado el siglo XXI, en una fecha como el Día Mundial de las personas con Parálisis Cerebral, jornada de toma de conciencia y de visibilización, debemos tener claro que a los poderes del Estado, ejecutivo, legislativo y judicial, les corresponde mucho más que iluminar sus edificios de verde neón. Les toca asumir sus responsabilidades para garantizar una vida digna, libre de violencia, un entorno accesible en el más amplio sentido, para las personas con parálisis cerebral.
Desde la función pública se debe cambiar el imaginario equivocado de que los niños, niñas y adolescentes con PC u otra condición de discapacidad se esfuman o se desvanecen en el aire al cumplir los 18 años de edad, es decir, que sólo cuando son niños requieren atención.
Una de las recomendaciones a México en el informe de Human Rigths Watch es “modificar la legislación civil y penal a fin de revisar las políticas que obligan a las familias a brindar apoyo a los familiares adultos que tienen alguna discapacidad y, en cambio, asegurar que la ley y las políticas garanticen que las personas con discapacidad puedan ejercer su derecho a vivir de manera independiente, con el apoyo necesario; como, por ejemplo, el poder contar con asistencia personal”.
Que se iluminen de verde monumentos y sedes de gobierno y legislativas, si gustan, pero al mismo tiempo que vayan poniendo manos a la obra para transitar hacia verdaderas condiciones de inclusión.
Hay “millones de motivos” como lo señaló el lema de la conmemoración mundial de este 2021, para tomar acción y abrazar la diversidad.