- Para la población con discapacidad y en pobreza, el coronavirus no es la única ni la peor amenaza; se enfrentan al desempleo, la falta de ingresos y la violencia familiar.
- Insuficiente, la pensión Bienestar para personas con discapacidad, que sólo llega a menos de un millón de personas.
- A pesar de los llamados de organismos internacionales para atender de forma prioritaria a población con discapacidad, no hay acciones de gobiernos locales ni del federal con ese enfoque.
No quisiera jamás ser testigo de la muerte por hambre de ningún ser humano y mucho menos de una mujer con discapacidad. Funcionarios de Naciones Unidas, en particular de la Organización Mundial de la Salud y, para la región, de la Organización Panamericana de la Salud OMS/OPS, han advertido que la pandemia ha golpeado de manera más intensa a las personas con discapacidad en todo el mundo. Lo señalan con el propósito de llamar la atención de los gobiernos para que volteen a ver a las niñas, a las mujeres, a los adultos con discapacidad y en pobreza o empobrecidos todavía más como consecuencia de la pandemia. Que los gobiernos se hagan de los datos necesarios para ubicar dónde están, qué necesitan, cómo les está afectando la pandemia y definir qué medidas van a tomar para responder a esas necesidades.
En medio de la pandemia, las personas con discapacidad están pasando hambre, se ha complicado la posibilidad de adquirir medicamentos que antes eran accesible, los servicios de rehabilitación ahora están suspendidos por la prolongada cuarentena y las medidas de confinamiento.
En los días previos al segundo semáforo rojo en la Ciudad de México, le pregunté a una funcionaria del DIF de la Ciudad de México sobre a dónde podía acudir por apoyos una mujer con discapacidad, sin Covid, pero con necesidades de alimentación y otras urgencias; la funcionaria me comentó que iba a buscar cómo apoyar porque las oficinas estaban cerradas y el personal, en particular las trabajadoras sociales, no estaban haciendo visitas de verificación, pues estaban trabajando desde casa.
No vamos en el mismo barco
No se sabe qué está pasando con las personas que viven en instituciones (albergues, asilos, casas hogar), en qué situación están, cuántos muertos ha habido. Esta información no está en los reportes oficiales sobre el coronavirus. Desde antes de la pandemia ya se conocía que en muchos de esos lugares hay hacinamiento, son insalubres y no cuentan con personal de apoyo suficiente que en el contexto actual pudieran asistir con medidas de prevención de los contagios. En España, los asilos o “residencias de ancianos” han sido los lugares donde ha habido más muertes por Covid19, después de los hospitales. Son poco más de 25 mil a la fecha, 48% de las defunciones que ha notificado el Ministerio de Sanidad.
Hemos escuchado durante meses que todos estamos bajo la misma tormenta en el océano incierto de la pandemia, es cierto, pero no todos vamos en el mismo barco, muchos no cuentan ni con una lancha, otro más, han naufragado. En el entorno urbano se ve de manera más frecuente a personas con discapacidad mendigando en las calles.
El presidente Andrés Manuel López Obrador ha destacada la transferencia bimestral de recursos en efectivo a través de las pensiones Bienestar para personas con discapacidad y para adultos mayores, como una de las principales medidas de su gobierno para enfrentar la emergencia sanitaria. Sin embargo, no se sabe todavía qué impacto está teniendo para aliviar la situación de la población más vulnerable.
Desde marzo del 2020, López Obrador dispuso, como un apoyo a la población más vulnerable, que se entregara en un solo pago el monto de dos bimestres, así, en lugar de recibir 2,700 pesos, los beneficiarios recibieron 5,400, pero cada 4 meses, o sea el equivalente a 45 pesos diarios. O sea que no se aumentó el monto de la ayuda económica, sino que se cambió la forma de entregarlo.
Tal vez para algunas personas esto resultó en un mayor beneficio, pero para Danila, de 56 años, con discapacidad y diabetes, esperar cuatro meses para contar con la pensión significó una agonía. Cuando la recibió, en cada ocasión, ya la debía por los préstamos que había conseguido para medicamentos, para pasajes y para comer. Además, en su caso, debía esperar una o dos semanas más, o sea casi 5 meses, porque su pago llega vía Telégrafos, no es automático porque no le dieron tarjeta bancaria.
La conocí en abril, a pocas semanas de iniciada la cuarentena. A mediados de noviembre ya había tenido que enfrentar varias dificultades: “A los que tienen la tarjeta bancaria para cobrar la pensión Bienestar para adultos mayores y personas con discapacidad ya les llegó su dinero, pero los que no tenemos una tarjeta debemos esperar a que llegue el pago por Telecom y todavía no nos llega nada. Me dijo el promotor (del programa de pensiones) que están tardando mucho en entregar el dinero porque no han podido verificar la supervivencia de los beneficiarios, parece que han muerto muchos por Covid.”
La verificación de supervivencia o sobrevivencia ya era parte de la rutina de los promotores de la Secretaría de Bienestar en la entrega de las pensiones, para comprobar que el dinero realmente llegue a los beneficiarios. Normalmente se les pedía acudir a una oficina o un lugar de la comunidad para que pudieran comprobar que seguían vivos, pero con la pandemia se ha complicado el procedimiento, ahora por seguridad de los funcionarios y de los beneficiarios piden vía whatsapp la “prueba de vida”, en momentos en que la muerte de personas en situación vulnerable también se volvió rutinaria.
Durante todo este tiempo, Danila, de 56 años, ha vivido aterrada de la posibilidad de enfermar por el coronavirus y en eso la ha librado, aunque a estas alturas ya sería lo único que le faltaría padecer. Sin ingresos desde que empezó la cuarentena (se dedicaba al comercio ambulante), no siempre ha contado con la insulina de la cual depende su vida (en el Centro de Salud le dicen que hay desabasto), ha tenido variaciones de glucosa que ya le están dañando los riñones y otros órganos; tuvo lesiones en su único pie (tiene la pierna derecha amputada), el cabello se le cae a puños, ha tenido varias infecciones estomacales. Lo peor de todo es que ha pasado hambre, hay día que no ha tenido nada qué comer.
El Subsecretario de Salud, Dr. Hugo López Gatell, nos había prevenido, desde abril, que sería una pandemia larga, sin embargo, para personas en la situación de Danila, cada día se ha vuelto una batalla y un reto de sobrevivencia tan largo como la duración de toda la pandemia.
No todo es #Covid19
Desde antes del Covid ya había desabasto de medicamentos para enfermedades crónicas provocado, en parte, por el cambio en el sistema de compras y abasto que emprendió el gobierno desde 2019. Pero con la pandemia el problema se agudizó. Si se cuenta además con que ya instalados en la emergencia sanitaria hubo una reorientación de los servicios médicos en el sistema público de salud para atender a los afectados por Covid19, se quedaron a la deriva los pacientes de diabetes, cáncer, enfermedades coronarias, gastrointestinales y demás.
Danila ha padecido por la falta de servicios de salud y medicamentos. Los primeros meses de la cuarentena el Centro de Salud Chinampac de Juárez, en la alcaldía Iztapalapa, estuvo cerrado, lo que le complicó las cosas, porque antes ahí le surtían gratuitamente la metformina, el medicamento para la diabetes, y sobre todo la insulina de acción rápida, que en la farmacia cuesta entre 1,200 y 1,800 pesos y le sirve para 20 días.
Hay que decir que ante el desabasto de insulina en el sector salud y lo caro que cuesta en las farmacias ha surgido todo un mercado, digamos paralelo, en el cual se puede encontrar por menos de 800 pesos, aunque sin cuestionar la vigencia ni la calidad. Muchos recurren a esa opción, incluso hay grupos de whatsapp y Facebook para hacer los pedidos.
Ante la imposibilidad de comprar la insulina, Danila ha padecido por el descontrol en los niveles de glucosa en la sangre, lo más peligroso de la diabetes. Tampoco ha podido llevar una alimentación ordenada, lo cual es básico para mantener controlada la diabetes y no sufrir el deterioro general del organismo, con el riesgo de otra amputación, de perder la vista, los dientes, o simplemente, de morir.
Danila ha pasado hambre por la imposibilidad de contar con alimentos saludables de forma regular. No vive sola, del todo, pero como si lo estuviera. Tiene un hijo que se ha desentendido de ella por completo. Comparte vivienda con su mamá y un hermano, quienes han querido botarla de la casa durante toda la cuarentena. En cambio, ha contado con el apoyo de alguna vecina o vecino solidario, que no los hay muchos en su barrio, donde abundan las familias enlutadas por el coronavirus y enfrentan sus propias crisis de salud y económica.
En distintos momentos de la pandemia, las alcaldías de Iztapalapa y Gustavo A. Madero, con casi tres millones de habitantes entre las dos, han encabezado las estadísticas de muertes por Covid en la Ciudad de México y en todo el país; en particular, Iztapalapa se disputa el primer lugar en contagios y decesos con los municipios más grandes del país, incluso con la cantidad total de muertes en otros países. Desde hace una semana, el gobierno de la alcaldía, junto con el de la Ciudad, ofrecen el llenado sin costo de tanques de oxígeno para personas que están convaleciendo de la enfermedad en sus casas.
Además de esta medida y de la entrega de vales “Mercomuna” a personas de escasos recursos, que se pueden canjear por leche y algunos víveres, el gobierno de Iztapalapa, encabezad por Clara Brugada (quien también enfermó de Covid), ofrece gestionar un empleo temporal para quienes hayan perdido a la persona que era el sostén económico de la familia. Más allá de estas medidas, no cuenta con algún programa dirigido a personas con discapacidad. Lo que Danila y otro vecinos de la alcaldía sí han encontrado encontrado, son jefes “territoriales” o líderes partidistas que les piden sus datos personales con la promesa de incluirlos en la entrega de despensas u otros apoyos, que se quedan en promesas.
Programas se quedan cortos
Danila hizo una solicitud de apoyo al gobierno de la Ciudad, la cual fue turnada al gobierno de Iztapalapa. Una funcionaria de la alcaldía envió una respuesta a la oficina de la Jefa de Gobierno para informar que la solicitante ya estaba recibiendo los vales Mercomuna. Pero a Danila no le sirve la leche que surten con estos vales, ni es suficiente para abastecerse de los alimentos que puede comer para regular la glucosa. De cualquier manera, no hay más, eso es todo lo que se ofrece.
Es cierto que el gobierno de la Ciudad de México puso en marcha un programa de apoyo para toda persona que enfermara de Covid. Al menos así era en el primer trimestre de la pandemia: podías reportar al 911 o a Locatel que estabas contagiado o con sospecha de contagio y recibías un kit con una despensa básica y algunos medicamentos. Ahora se han instalado los kioscos para hacer las pruebas de detección de Covid. Sin embargo, personas con enfermedades crónicas como la diabetes o la hipertensión han batallado por seguir contando con sus consultas y medicinas.
La Ciudad contaba con el servicio de “Médico en Tu Casa” para adultos mayores y personas con discapacidad, pero quedó suspendido por los riesgos al contagio. De hecho una brigada de médicos de este programa visitó a Danila a mediados de mayo: después de una revisión en la que le detectaron una escara por presión y los altos índices de glucosa, le dijeron que tenía que vigilar la glucosa y medirla constantemente; pero no le facilitaron un glucómetro que ella solicitó (en las farmacias cobran entre 20 y 50 pesos por medir la glucosa y esto debe hacerse antes y después de cada alimento). También le dejaron una receta con los nombres de varios medicamentos, incluido un antidepresivo, pero le dijeron que no se la podían surtir. Necesitaba al menos dos mil pesos para surtirla en farmacia. (Unas semanas después volvió a solicitar el servicio; le dijeron que estaba suspendido y que uno de los doctores que la visitaron ya había fallecido de Covid.)
Como mencioné antes, Danila ha recibido algunos apoyos de gente conocida para poder comprar algo de comer, pero vivir de la caridad no es sostenible por mucho tiempo ni para quien recibe la ayuda ni para quien la da. El deterioro de su salud también le ha generado gastos adicionales en transporte para ir al Centro de Salud (usa muletas, pero ya se tiene que movilizar en taxi porque se ha caído en la calle por su debilidad), también en comprar medicamentos que no le surten de manera gratuita en la clínica. Ahora en enero simplemente le dijeron que no hay insulina “hasta nuevo aviso”. Sus familiares, sin quedarles más opción que no dejarla morir, la han llevado de emergencia al hospital ante las súbitas hipo o hiperglucemias.
En mayo publicamos una nota contando su historia y, sorprendentemente, muchas personas reaccionaron ofreciendo ayuda para Danila. En la población en general aun prevalecía la expectativa de que pasando el verano las cosas podían ir mejorando; en Europa se levantaban las medidas de confinamiento, se volvían a ver las plazas llenas. Pero no fue así, una supuesta curva de descenso en los contagios, interrumpida de pronto por algún repunte (los famosos picos), se empezó a definir claramente como Covid19 a la alza. Cada día se rompen récords aquí, en Estados Unidos y en Europa.
Pasando hambre
Quienes habían estado dispuestos a ayudar a otras personas en condiciones más complicadas empezaron a replegarse y a ahorrar recursos y fuerzas para sus propias necesidades. Pero más allá del apoyo solidario, ¿por qué una mujer con discapacidad física y con una enfermedad crónica, en medio de una pandemia, tiene que vivir de la caridad? Cierto que Danila no es la única en la Ciudad de México ni en el país que está padeciendo una situación extrema. Hay mujeres con discapacidad, sin empleo, sin ingresos, con hijos pequeños a su cargo y que también están pasando hambre. Y esta problemática es la que los organismos internacionales llaman a atender urgentemente con acciones de estado de amplio alcance y sostenibles.
“No hay hambruna”, escucho decir a quienes avalan la efectividad de los programas sociales del gobierno (centrados en la transferencia de dinero en efectivo) y su aplicación durante la pandemia, aunque saben que 43 pesos diarios (2.5 dólares) no alcanzan para comer. Pero sí hay familias que están pasando hambre, con y sin discapacidad, las había antes de la irrupción del coronavirus en el país.
De acuerdo con cifras del CONEVAL, en 2018 había 61.1 millones de mexicanos por debajo de la línea de pobreza por ingresos, el 48% de la población; y 21 millones (16.8%) en pobreza extrema. La línea de pobreza se define con el monto de la canasta básica, quienes no cuentan con los ingresos para adquirirla están por debajo de esa línea.
Se sabe que en condiciones de pobreza aumentan las posibilidades de adquirir una discapacidad por la mala alimentación, la falta de acceso a servicios básicos, la exclusión social, etc. Las personas con discapacidad están sufriendo de forma excepcional con la pandemia, están poniendo la mayoría de los muertos y no hay alguna autoridad o institución gubernamental que esté dando una atención integral a esta población.
A nivel federal, la Secretaría de Bienestar está encomendada por el presidente López Obrador para atender a las personas con discapacidad, pero la atención está centrada precisamente en la entrega de la pensión, que aún no alcanza la meta presidencial de un millón de beneficiarios. Cabe recordar que en México hay 8 millones de personas con discapacidad. Además, esta transferencia de recursos en efectivo está centrada en los niños y niñas con discapacidad, así que hombres y mujeres adultas en edad laboral que hayan perdido su empleo a consecuencia de la pandemia, que se dedicaban al comercio informal o que no cuenten con algún otro ingreso, simplemente no están en la mira del gobierno. Tampoco lo están los adultos con necesidad de apoyos intensos, para quienes no existen servicios de asistencia personal ni servicios a los que ellos y sus familias puedan acudir. No los había antes de la pandemia, pero los efectos de ésta los hacen más necesarios.
Un tema sobre el cual habrá que detenerse en otro momento es si los recursos económicos de la pensión reportará beneficios para los niños y niñas en la atención de sus necesidades directas, más allá de la sobrevivencia.
Sí están dejando atrás a las personas con discapacidad
La advertencia de los organismos internacionales en el sentido de que la pandemia está golpeando gravemente a la población con discapacidad, que están poniendo los muertos, es un llamado urgente a todas las instituciones del estado mexicano para que sus acciones sean efectivas y eficaces para frenar el deterioro en la salud física y mental de las personas con discapacidad, para evitar que pierdan la vida, ya sea por efecto directo de Covid19 o por los efectos secundarios: la supresión de servicios médicos y de rehabilitación, el confinamiento, el distanciamiento social, la carestía, el desempleo, etc.
Las transferencias de efectivo en los montos en que se está haciendo –se entiende que la economía no da para más– , no es sostenible en el tiempo ni está teniendo un efecto realmente transformador en la vida de las personas, ni siquiera garantiza que no pasen hambre, menos en pandemia. Muchos se han quedado sin ingresos, sólo les queda la pensión, si es que fueran beneficiarios, si tuvieran la tarjeta bancaria, si les alcanzara con 45 pesos diarios.
“No dejar a nadie atrás” sirvió como un lema desde la ONU (asumido por consenso por todos los estados) para impulsar los Objetivos de Desarrollo Sustentable; pero como suele suceder en la política, ahora no es más que una frase desgastada. Los funcionarios la repiten al tiempo que promueven acciones muy limitadas para responder a los retos del desarrollo. En los hechos, las personas con discapacidad sí están siendo dejadas atrás en la atención a la emergencia sanitaria.
“Yo no me quiero morir, le pido a Dios que me ayude a salir de esta, yo nunca había estado tan mal”, me dice Danila, quien a duras penas logró sobrevivir el 2020, me consta, pero no sabe por cuánto tiempo más podrá aguantar sin apoyos ni insulina, mientras la pandemia del coronavirus no da tregua. Ella espera recibir este mes lo de la pensión Bienestar. En diciembre, el Presidente anunció que a partir de enero se regresará al esquema de entregas de 2,700 pesos cada dos meses. Mientras tanto, yo reitero que no quisiera ser testigo de la muerte por hambre de ningún ser humano, mucho menos de una mujer con discapacidad, con diabetes y con muchas ganas de vivir.
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